小児慢性特定疾病児童等自立支援事業は、愛媛県・松山市より受託しています。

(089)916-6035

『小児慢性特定疾病児童等自立支援事業』の目的と内容

小児慢性特定疾病として、小児がんや慢性心疾患等、16疾患(762疾病)が認定されています。
これら慢性的な疾病をかかえる対象児及び家族に対し、自立や成長支援について、家族の負担軽減のために必要な情報提供・助言、関係機関等との連絡調整やその他の事業を行うことを目的としています。

  小児慢性特定疾病一覧 (小児慢性特定疾病情報センターへのリンク)

『小児慢性特定疾病児童等自立支援事業』とは?

平成27年1月1日より、児童福祉法第19条の2・第53条に基づき行われています。

小児慢性特定疾病児童等の自立支援
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わたしたちの取り組み

小さい頃からの慢性的な疾病による長期療養のために、発達(学習面・社会性など)に遅れがみられる子どもと家族に対して、小児慢性特定疾病児童等自立支援員等が、就園・就学・就労・きょうだい支援・学習支援等使えるサービスなど、生活に寄り添った相談に応じます。
2021年1月12日に現在の事務所に移転し、ラ・ファミリエ『ジョブサロン』から『地域子どものくらし保健室』と名称を変えて活動しております。

相談支援

解決の道を一緒にさがします

自立支援員、社会福祉士等が、病児とその家族を対象に自立及び就学・就労をはじめ、生活全般の相談に応じます。事前にご予約いただけると助かります。

地域子どものくらし保健室(平日および第1・3土曜日)
10:00~17:00
【出張相談】
 ―愛大附属病院(第1・3月曜日、第2・4木曜日)
 ―ファミリーハウスあい(第1・3金曜日)
 ―県内基幹病院など
ピアカウンセリング

親の会・患者会の紹介

ピアカウンセリングとは、同じような病気や障がいのある(または、経験した)人たちが支えあって悩みを共有し、共感できる仲間を持つことで精神面のサポートを行うこと、自立生活のための知識・情報交換などを行うこです。地域子どものくらし保健室では、それぞれの親の会と連携し、活動を行っています。

小児がん・発達障がい・難病・重症心身障害児・SIDS・ダウン症・心臓病・てんかん・アレルギー・プラダーウイリ症候群・小児糖尿病・早産、低体重、未熟児

きょうだいに寄り添う

病気のある子どものきょうだいは、不安やさみしさなどの感情をもっていても我慢をしてひとりで抱え込んでしまいがちで、様々な問題を抱えています。きょうだいたちが少しでも笑ったり怒ったりして人と関わり、たくさんの経験ができるよう、支援を行っています。

相談・病児者ときょうだい児による野外活動・宿泊体験、交流会、ワークショップなど

就労支援事業

小さなころから病気を抱えている子どもさんは、学校を卒業した後、どのような仕事ができるのか、やりたい仕事を見つけるにはどうしたらいいのか、またその職業に就くためにはどうすればいいのかなど、様々な不安があると思います。
わたしたちがその不安に寄り添って、進路のご相談に応じます。

相談・就労体験・事業所見学・技能研修

学習の機会を届ける

病院での長期療養や退院後の復学のための自宅療養などにより、教育から長期離脱している子どもたち、またそれらの学習空白により復学したものの学習が遅れがちな子どもたちがいます。わたしたちは、病気により教育的ニーズが生じている子どもたちに学習支援を行っています。

病院内・地域子どものくらし保健室・ファミリーハウスあい・愛媛大学医学部キャンパス内
タブレットを使用した遠隔支援

子どもたちの力になりたい

わたしたちは多岐にわたるご相談の内容にお答えするために、研修会や勉強会への参加、関連施設の見学等により、常に新しい情報の獲得に努めています。
また活動の周知啓発として愛媛県内の公共施設等やイベントに参加したり、不定期で移動相談カーによる相談カフェをオープンするなど、いろいろな形で相談事業を行っています。

自立支援員育成事業・保健所との連携事業・事業所見学・周知啓発

寄付のお願い

正会員・後援会員としてご協力いただきますよう、お願い申し上げます。

地域子どものくらし保健室

地域の中で慢性疾患や難病をもつ子どもとその家族が生き生きと生活するためには、医療と福祉が連携し、よろず相談から医療的ケアまで相談できる難病の子ども専門のハブ拠点が必要です。
「地域子どものくらし保健室」は様々な機関と連携し、相談業務を行う事を主な目的としております。

地域子どものくらし保健室ロゴ

Contact us

〒790-0813 
愛媛県松山市萱町4丁目7-2 カネ宮ビル1階
lafamille@cc-sodan.jp
089-916-6035
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