小児慢性特定疾病児童等自立支援事業は、愛媛県・松山市より受託しています。

(089)916-6035

レモネードスタンド出店!! ご協力ありがとうございました。

11月は、2つのイベントに小児がん支援『レモネードスタンド🍋』を出店させていただきました。

🍋11月9日(土)・10 日(日)

『若草福祉まつり2024 』 in  松山市総合福祉センター

 
昨年に続き、出店させていただきました。
レモネードのほかワッフルも販売させていただき、レモネードとワッフルの両方を購入してくださる方もたくさんいらっしゃいました。
🍋11月10日(日)

『クレッシェンド@愛媛大学 』 in  道後 ひみつジャナイ基地

この日は、若草福祉まつりでのレモネードスタンド2日目でしたが、愛媛大学教育学部さんの取り組み「クレッシェンド@愛媛大学」にもレモネードスタンドとしてお邪魔していました。
道後にある「ひみつジャナイ基地」に、愛媛大学の”訪問カレッジ”生である18歳以上の重症心身障害のある方、そのご家族さんが集まって、DJさんがかける音楽を楽しんだり、視線入力でDJ体験をするというイベントでした。
ラ・ファミリエも音楽を楽しみながら、その会場でレモネードスタンドを出店させていただきました。
🍋11月23日(土)・24 日(日)

『えひめ・まつやま産業まつり すごいもの博2024 』 in  松山城山公園

このイベントは、昨年は荒天予報により急遽開催が中止となりましたが、今年は、2日間ともとても気持ちのよいお天気☀で、ご来場者が多くとても賑わっていました。
ラ・ファミリエのブースにも、関わらせていただいているご家族さんや関係者の方々、また、以前ファミリーハウスに宿泊したことがあると仰ってくださった方など、沢山の方がお立ち寄りくださいました。
私たちのブースの前を通った際に、小児がんや当法人の活動を気にして足を止めてくださる方もおられ、とてもあたたかく素敵な時間でした。

 

 

日本舞踊をされている松山市在住の小学生、すみれちゃんも、2日間お手伝いに来てくれました!!

*すみれ(川内淑礼)ちゃん🌺Instagram

 

お立ち寄りくださった皆さま、ボランティアのご協力をしてくださった皆さま、本当にありがとうございました。

※レモネードスタンドの売上の一部は、小児がん患者さんやそのご家族のための活動に寄付いたします。

病気のある子どもたちと 防災キャンプを行いました!

2024年10月12日(土)〜13日(日)に、病気のある子どもたちと災害時のための備えを学んだり、実際の避難生活のロールプレイを行う「防災キャンプ」を行いました。

病気のあるお子さん4名がファミリーハウスあいに集まり、実際の避難所で使うダンボールベッドでの組み立て・就寝体験や、ポリ袋での調理、非常食での夕食、非常用トイレ体験、薬剤師さんを講師とした災害時の服薬管理についての勉強会などを行いました。
初めての体験から学びを得るということが子どもたちと一緒にできたことを嬉しく思います。ご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました。

*本取組は、公益財団ベネッセこども基金助成により実施しました。

交流会「ラポールさんのスイーツ教室」を開催しました!

9月28日(土)に、交流会「ラポールさんのスイーツ教室」を開催しました。

今回の参加者は、病気のあるお子さんときょうだいさん 16名、年長さんから18歳の方までが集合しました。
洋菓子店ラポールのパティシエさんに教えていただきながら、
クッキーを型抜きした後、3段のスポンジケーキに生クリームを”ナッペ”、
そして、焼き上がったクッキーをデコレーションして、ケーキに飾り付けて完成です!
お子さんそれぞれのこだわりと良さが光る、素敵なケーキに仕上がりました!
ケーキを作ったあとは、一緒に食べながらおしゃべりをしました。
初めましてのお子さんもいましたが、一緒に楽しい時間を過ごすことができました!
ご参加くださいました皆さま、ご協力いただいたラポールさん、ボランティアの皆さま、誠にありがとうございました!

NPO法人心魂プロジェクトさん、ありがとうございました!

NPO法人心魂プロジェクトさんの愛媛大型ツアー(2024年9月14日~16日)
❁心魂プロジェクトミュージカル❁
\歌×ダンス×こころで世界を旅するミュージカル/ 世界旅行
が、閉幕しました。
この愛媛公演では、ラ・ファミリエも協力団体として、ご一緒させていただきました。
ワークショップ+4公演(病児障がい児と家族対象無償公演③、一般有料公演①)で、たくさんの方と出会えました✨
海の見える素敵な会場で、連日の心魂さんたちの思いをのせたとっても素敵なパフォーマンス、ステージにあがった子どもたちの活力!
会場の全員、音楽を通して繋がれていたのでは、と思います。
温もりがあり、明るく、元気で、そして優しいような、素敵な時間を皆さんと過ごせたこと、とても嬉しく思います。
心魂プロジェクトの皆さま、ご来場の皆さま、本当にありがとうございました✨

公演の様子は、NPO法人心魂プロジェクトさんのHPやFacebookに掲載されています!

【HP】愛媛公演レポート

https://www.cocorodama.com/activity/report/20240915.html

https://www.cocorodama.com/activity/report/20240916.html

https://www.cocorodama.com/activity/report/20240916_2.html

【Facebook】https://www.facebook.com/cocorodama

レポートはこちら

 

 

「世界小児がん啓発キャンペーン Smile Action in 愛媛」市民公開講座に行きました!

9月8日(日)愛媛県立中央病院にて、
小児がんについての理解を深めることを目的とした「世界小児がん啓発キャンペーン Smile Action in 愛媛」市民公開講座が開催されました✨

ラ・ファミリエは会場後方にブースを設置させていただきながら、
小児がんの治療経験や晩期合併症のこと、
学生ボランティアさんの思い、患者さんの妊孕性温存のことなどについて学ぶことができました。

また、ラ・ファミリエ地域子どものくらし保健室より西が登壇し、ラ・ファミリエの活動についてお話する時間もいただきました。

今年で3回目の開催ということでしたが、あらためて子どもたちのことや私たちの活動について考える大切な時間となりました。
貴重な機会をいただきありがとうございました。

*9月は小児がん啓発月間です(松山市ホームページ)

『媛っこすくすく愛キャンプ2024』開催中止のお知らせ

8月17日(土)~18日(日)に開催を予定しておりました「媛っこすくすく愛キャンプ2024」ですが、
日向灘震源の地震を受け、現在、南海トラフ地震臨時情報「巨大地震注意」が出ており、
子どもたち、ボランティアスタッフの安全、県内の医療体制など様々なことを協議した結果、
参加者の皆様の安全を最優先に考え、このたび開催を中止することを決定しました。
来てくれる子どもたちの顔を思い浮かべ、準備も着々と進み、あとは1週間の最終調整だったので、本当に、本当に残念ですが、子どもたちとご家族の不安や安全を考え このような判断に至りました。
当日を楽しみに待ってくださっていた皆さま、たくさん調整してご協力くださっていた関係者さまやボランティアの皆さま、誠に申し訳ありません。
地震の備えを見直しながら、
代替案を検討していきたいと思いますので、何卒よろしくお願いいたします。

交流会「夏休み宿題大作戦!」を開催しました

7月30日(火)に交流会「夏休み宿題大作戦!」を開催しました!

小学校低学年から中学生までのお子さんが地域子どものくらし保健室に集まり、
宿題を持ち寄って、同じ机で宿題にチャレンジしました🙌

「夏休みの宿題何がある?」という話をしたり、ボランティアの先生と一緒にワークを解いたり、2時間ほど、一緒に過ごしました。
去年に引き続き、現役中学校の先生もボランティアとして参加!お子さんと一緒に宿題に取り組んでくださいました✨

去年部活の話をしていたお子さんが、引退試合を終えていたり、
学年の上がった宿題にチャレンジしていたりと、
お子さんたちの成長を感じた2時間でした🍀

参加してくださった皆さま、そしてボランティアの先生、ありがとうございました!

4年ぶりに、レモネードスタンド出店しました!

11月11日(土)、12日(日)の2日間、松山市総合福祉センターにて開催されました『若草福祉まつり2023』にて、小児がん支援 “レモネードスタンド” を出店いたしました!
イベントへの参加は4年ぶりとなりましたが、2日間たくさんの方がお立ち寄りくださりました。
関わらせていただいているご家族さんがお越しくださったり、私たちのブースを通りがかり足を止め小児がんや当法人の活動を知ってくださったり、とても素敵な時間でした。
この週末はいっきに気温が下がったこともあり、レモネードは、ホット🍋が大好評で、飲んで温まってくださいました♪
また、相談窓口も開設していたのでお話をお伺いすることもできました。
※レモネードスタンドの売上の一部は、小児がん患者さんやそのご家族を支援する団体へ寄付いたします。
お立ち寄りくださいました皆さま、本当にありがとうございました。
18日(土)、19日(日)には、松山市城山公園にて開催される『えひめまつやま産業まつり すごいもの博2023』に出店いたします!!引き続き、スタッフ一同元気にお待ちしています😄
   

つながる ふれあう かんじる 病気のある子どもたちの創作表現ワークショップ作品展覧会 開催中です!!

昨日(2月28日)より、愛媛県美術館にて、
病気のある子どもやきょうだいたちが入院中の病棟や地域子どものくらし保健室にてチャレンジした、県内アーティストさん監修のアート作品の展覧会『つながる ふれあう かんじる 病気のある子どもたちの創作表現ワークショップ作品展覧会』を開催してます!!
3月5日(日)(※最終日は16時まで)まで、開催しています。
どれも、アーティストさんのそれぞれの面白さや、子どもたち一人ひとりの思いが込められたこだわりが光る作品たちです✨
お近くにお越しの際は、ぜひお立ち寄りください♪
また、4日(土)・5日(日)は、監修アーティストさんのワークショップも体験できます! 〔要申込み〕

※本事業は、ベネッセこども基金2022年度重い病気を抱える子どもの学び支援助成より実施しています。

副島賢和先生「風のたより」~その3~YouTube配信のご紹介

ラ・ファミリエの研修会にも何度もお越しくださっている“あかはなそえじ”こと副島賢和先生(NPO法人Your School理事、昭和大学准教授)が、新型コロナウイルスの影響で子どもたちと直接触れあえない中、「病弱教育の知見がコロナによるこの状況にお役に立てるかも…」という想いから、YouTubeでメッセージを届けてくださっています。子どもたちとの関係を築く上での副島先生の素敵なお話です。ぜひご覧ください。
今回は、その3シリーズのご紹介です。

『風のたより』その3‐1~5

その3

①もどる
②きく
③たすけて
④ともに
⑤またね

 

以前ご紹介させていただきましたその1から始まり

全15回。素敵なお話をありがとうございました。

コロナ禍の中、おとなも子どももたくさんの不安を抱える毎日ですが、副島先生のお話よりたくさんのヒントをいただき、私たちも関わりの中で子どもたちの気持ちや行動の変化に少しでも気付き、向き合っていければと思います。

寄付のお願い

正会員・後援会員としてご協力いただきますよう、お願い申し上げます。

地域子どものくらし保健室

地域の中で慢性疾患や難病をもつ子どもとその家族が生き生きと生活するためには、医療と福祉が連携し、よろず相談から医療的ケアまで相談できる難病の子ども専門のハブ拠点が必要です。
「地域子どものくらし保健室」は様々な機関と連携し、相談業務を行う事を主な目的としております。

地域子どものくらし保健室ロゴ

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