2024年10月12日(土)〜13日(日)に、病気のある子どもたちと災害時のための備えを学んだり、実際の避難生活のロールプレイを行う「防災キャンプ」を行いました。

病気のあるお子さん４名がファミリーハウスあいに集まり、実際の避難所で使うダンボールベッドでの組み立て・就寝体験や、ポリ袋での調理、非常食での夕食、非常用トイレ体験、薬剤師さんを講師とした災害時の服薬管理についての勉強会などを行いました。
初めての体験から学びを得るということが子どもたちと一緒にできたことを嬉しく思います。ご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました。

＊本取組は、公益財団ベネッセこども基金助成により実施しました。

ワークショップ＋4公演（病児障がい児と家族対象無償公演③、一般有料公演①）で、たくさんの方と出会えました

心魂プロジェクトの皆さま、ご来場の皆さま、本当にありがとうございました

公演の様子は、NPO法人心魂プロジェクトさんのHPやFacebookに掲載されています！

【HP】愛媛公演レポート

https://www.cocorodama.com/activity/report/20240915.html

https://www.cocorodama.com/activity/report/20240916.html

https://www.cocorodama.com/activity/report/20240916_2.html

【Facebook】https://www.facebook.com/cocorodama

レポートはこちら

ラ・ファミリエでは、今年も地域子どものくらし保健室として、レモネードスタンドを出店しました！！

レモネードスタンドとは、アメリカ発祥のレモネードを用いた募金活動で、現在日本でも支援の輪が広っています。レモネードを作って、売って、買う…この活動によって、１杯でも多くのレモネードが飲まれることにより、寄附をしたり活動を知ることができ、小児がんの支援につながっています。

①１１月３日(日/祝)　今治FC試合観戦にて　

　　場所：ありがとうサービス．夢スタジアム

11月3日(日/祝)、FC今治さんのご厚意により試合観戦にご招待いただき、小児慢性特定疾病児とその家族たち計31名で試合観戦に行きました。

また、試合開催に合わせて、地域子どものくらし保健室は“レモネードスタンド”を出店しました。

試合観戦に来られたたくさんの方にご協力いただきました。この日は、レモンスカッシュが好評でした。

②１１月１６日(土)～１７日(日)　愛媛すごいもの博2019

　　場所：松山城山公園

11月16日(土)～17日(日)、松山城山公園にて開催された、“愛媛すごいもの博2019”に今年も出店しました。

昨年に続き、今年２回目の出店となりました。2日間晴天に恵まれ、多くの来場数の中、私たちのブースにもたくさんの方が立ち寄ってくださり、レモネードの購入にご協力いただきました。同時に募金くじ引きも設け、たくさんの子どもたちがくじ引きをしてくれました。また、この2日間、学生ボランティアのご協力もあり、多くの方にこの活動を知っていただくことができたと思います。

ご協力くださいました皆さま、ありがとうございました。

ラ・ファミリエでは、今後もこの活動を続けていきたいと思います。

9月16日(月・祝)、松山市総合福祉センターにて、令和元年度三浦保愛基金助成事業により映画上映＋シンポジウム“伝えて拓く、私の未来”を開催しました。100名を超える方々にご来場いただきました。

理事長檜垣高史の挨拶から始まり、まずはフランス映画「子どもが教えてくれたこと」の上映を行いました。病気のある子どもたちのありのままの日常が映されていて、“病気があっても幸せ”と話す姿が印象的でした。

映画上映の後は、シンポジウムを行いました。座長には、株式会社マルブンの眞鍋明社長、当法人の檜垣理事長。そして、企業の立場より株式会社ナカフードサービス代表取締役社長の中周作様、当事者の立場より門田陽志さん、教育の立場より愛媛大学教育学部特定助教の八木良広様、支援の立場より日本看護財団松山相談支援センター相談支援専門員の西村幸様に、シンポジストとして登壇いただきました。
それぞれの立場から貴重なお話をいただき、会場からもたくさん声が上がり有意義な時間となりました。

お越しくださった皆さま、ありがとうございました。

2019年3月17日（日）　12:30〜16:00、愛媛大学医学部にて「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業成果報告会」が開催されました。

開会の挨拶『自立支援・移行期支援の重要性と連携』（認定NPO法人ラ・ファミリエ　理事長　檜垣高史）

まず最初にラ・ファミリエ理事長の檜垣高史先生から開会の挨拶と、『自立支援・移行期支援の重要性と連携』のお話。

ラ・ファミリエの取り組みについての報告がありました。

2018年度は直接の相談が増えたそうです。

一番大切なのは、「身近に相談できる人がいる」ということ。ラ・ファミリエがそんな存在になって行けたらとおっしゃっていました。

続いて、支援自販機設置先への感謝状贈呈式。

2015年より、自販機を募金箱として活用させてもらっているのですが、

http://npo-lafamille.com/hoken/jihanki.html

協力してくださっている企業さんへの感謝状をお届けしました。

『四国中央市保健所での医療的ケア児支援の取り組み』（四国中央保健所保健課地域支援係　主任　鈴木美子）

次に、四国中央保健所保健課地域支援係　主任　鈴木美子さんより、四国中央市保健所での医療的ケア児支援についてのお話。

保健所にも地域性があり、ケアの内容が変わってきます。

四国中央市は、香川県のすぐお隣の市ということで小児専門病院は香川県にあります。

人工呼吸器や胃ろう等を使用するなど、医療ケアが日常的に必要な障害児＝医療的ケア児を支援するために行ってきた、様々な取り組みを発表してもらいました。

基調講演『思春期を迎え移行期に入る子どもたちに必要なケア』 （国立研究開発法人 国立成育医療研究センター こころの診療部 児童・思春期リエゾン診療科　診療部長　田中恭子）

基調講演は、国立研究開発法人 国立成育医療研究センター こころの診療部 児童・思春期リエゾン診療科　診療部長　田中恭子先生にお越しいただきました。

テーマは、『慢性疾患と思春期の子どもたち』。

トラウマを持った子どもたちは、意思決定が困難になり、自殺企図や病院での暴言などの行動を起こしてしまうことがあります。

それを食い止めるには、跳ね返す力・心のバネである「Resilience　レジリエンス」が大切になってきます。

思春期・青年期は、人生の中で最も大きな変化と混乱が生じる時期。「自分とは何か」について深く考え、混乱しやすい「仲間と同じであること」「仲間と一緒にいること」など、仲間集団への帰属を重視する一方で、人りを好む時期でもあります。

子どものアドボケイト（＝自立）を育むには、「自分自身が人生の中心である」ということを意識してもらうのが大切。

大人が先回りせず、診断書で判断しない丁寧なアセスメントが大切であることを教えていただきました。

『病気のある子どもの教育をつないでいく連携』 （愛媛大学大学院教育学研究科　准教授 樫木暢子）

愛媛大学大学院教育学研究科　准教授 樫木暢子先生からは、『病気のある子どもの教育をつないでいく連携』 をテーマにお話を。

これからは、病気のある子どもの教育をつないでいくための連携が必要です。

小中学校・病院や施設・特別支援学校、それぞれのつなぎ役をつくって、子どもたちも先生も孤立させない仕組みづくりをするために、ラ・ファミリエが行ってきていることの報告をしていただきました。

『学習支援ボランティアを行って』（愛媛大学医学部医学科2回生　辻本拓眞）

『学習支援ボランティアを行って』では、愛媛大学医学部医学科2回生　辻本拓眞さんに学習支援ボランティアを行った経験談を話していただきました。

最初はコミュニケーションが取れているか不安だった状態でしたが、だんだん打ち解けて自分の病気や気持ちについて語ってくれるように。

移動時間の問題や、入試対策の時間不足など課題も見つかりましたが、「学習支援」は家や病院以外の人とのコミュニケーションの場としても活用できることがわかりました。

『ラ・ファミリエとの連携と成長した子どもたちとの関わりについて』　〜僕たち、私たちの成長〜（心友会 愛媛支部 代表　大久保　博）　〜親の立場より〜（愛媛県心臓病の子どもを守る会　事務局　塩見光恵）

『ラ・ファミリエとの連携と成長した子どもたちとの関わりについて』では、2018年に30年ぶりに愛媛で開催された「第48回 心友会全国交流会」の企画運営をして感じたことを、シェアしていただきました。

当事者として、心友会 愛媛支部 代表　大久保　博さんから。そして親の立場から、愛媛県心臓病の子どもを守る会　事務局　塩見光恵さんにお話をいただきました。

当事者の立場からは、とっても大変だったけれど、全国交流会を実行できたことに対しての自信がついたということ。

そして、親としては子離れできた実感が湧いたということ。

交流会の運営が、親にとっても、子にとっても成長の場となったことを教えていただきました。

『平成30年度の事業報告』（認定NPO法人ラ・ファミリエ　ジョブサロンマネージャー　西朋子／社会福祉士・相談支援専門員　大西和江）

最後に、『平成30年度の事業報告』が、認定NPO法人ラ・ファミリエ　ジョブサロンマネージャー　西朋子さん、社会福祉士・相談支援専門員　大西和江さん、より行われました。

2018年度もたくさんの取り組みをしていただきました。

こども会議や媛っこすくすくデイキャンプ、支援自販機etc…

相談事業は昨年対比で300件増加し、メールによる相談も増えました。

課題としては、ニーズに対する資金不足、支援者の支援、保健所や教育委員会、企業やハローワークとの連携、周知活動などが挙げられます。

私自身、1年間ラ・ファミリエさんに関わらせていただき、「ラ・ファミリエに相談すればなんとかなるかも」と思っている一人です。

これからも、困っている人がいれば、ラ・ファミリエさんを紹介しようと思っていますし、ラ・ファミリエさんのためになることがあればやっていきたいな〜と思っています。

地域子どものくらし保健室が登場！

報告会には、地域子どものくらし保健室が出張。

休憩時間に、コーヒーをいただくことができてホッと和みました。

地域子どものくらし保健室は、愛媛県内のいろいろなイベントに出張しています。

スタッフがドリンクをいれているので、相談事など、ぜひ気軽に声をかけてみてくださいね！

ラ・ファミリエさんありがとう！

1年間、せいかつクリエイトで連載をさせていただき、ラ・ファミリエさんに関わることができて本当によかったなぁと感じました。

スタッフさんがとにかく明るく、視野が広い方ばかりで。

専門的な視点を持ちながらも、笑いをまじえながら、家族にも寄り添ってくれる。

そんな安心できる存在。

ラ・ファミリエさんが愛媛にあってよかったなぁと心から思っています。

可愛いおうち型のパンフレットも完成しました。

これをご覧になっていただければ、ラ・ファミリエさんがされていることが分かると思います。

ぜひゲットして、必要な方につないであげてくださいね。

3月3日、第5回 病気の子どもときょうだい・なかまの子ども会議が行われました。

あいにくの雨でしたが、ハウスの中だから大丈夫！

いちごファーム北条に集合して、いちご狩りスタート。

広いビニールハウスで、

美味しいいちごを求めて大人も子供も大はしゃぎ。

美味しいいちごの見分け方、食べ方を学んで・・・

探したり、食べたりしたら、あっというまに時間が過ぎていました。

いちご狩りが終わったら、北条社会福祉センターに移動。

大人、子どもたち（年齢別）で別れて会議。

自己紹介といちご狩りで感じたことを発表。

病気を抱える子どもがいると、なかなか家族そろってのお出かけができなかったりします。

立場も病気も、家庭環境も違う。

だからこそ、こういう機会で「こんな人もいるんだ」「こんな病気もあるんだ」と知る機会が大切。

それは子どもたちも同じ。

病気がある人も、そうでない人も、

みんなが楽しく過ごすためにはどうすればいいんだろう・・・。

いちご狩りは楽しかったけれど、本当に全員が一緒に楽しめたかな？

お手伝いできることがないか、話しかけたらよかったな。

いろんな意見が出ました。

保護者・病気の子ども・きょうだい・なかま（病気のある子どもやきょうだいの友達）、みんなが一緒に過ごしたからこそ気づいたこと。

大切に生かして、それぞれの意見を持って、生きていきたいなぁと思いました。