小児慢性特定疾病児童等自立支援事業は、愛媛県・松山市より受託しています。

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媛っこすくすくDAYキャンプ2018

毎年恒例、「媛っこすくすくDAYキャンプ2018が、8月4日に開催されました。

去年も参加させていただいたこのキャンプ。

小児慢性特定疾病のある子どもとその家族を対象としたイベントとなっています。

今年のキャンプは、豪雨の影響で当初予定していた場所が使えなくなり、
愛媛大学医学部のキャンパスをお借りしての日帰り開催に変更。

愛大医学部での開催のため、
入院中のお子さんも参加することができました。
病院の敷地内で、ドクターもたくさん参加しているので安心です。

このイベントの特長は、子どもと大人で別れて活動をするということ。
子どもたちには担当のボランティアスタッフさんがついてくれます。
(娘にはとってもやさしくて可愛い看護師さんがついてくれました!)

そのおかげで
普段、お子さんのケアで忙しいママやパパも、ゆっくり過ごすことができます。

深い気持ちを交換できた、オカンの会

開会式が終わったら、早速子どもと親に別れて活動スタート。
私は、オカンの会に参加。

ボランティアの看護師さんや学生さんもまじってフリートーク。

いろんな話をしたけれど、そのどれもがリアルで、心の奥にずしんと来ました。

一部を抜粋↓

◎おくすりのこと
・トイレに行きたくなるくすりなので、イベントの時などに困る。
・計算して
・授業中トイレに行きたくなった時の対応
・自分で管理ができるようになってほしい
・くすりの大切さを理解させるのが難しい
・子どもにとっては「ちょっとぐらい大丈夫」とお薬のことを軽く捉えがち

◎NICUの時に仲良くなりたい
・NICUに通う際、親同士の交流がない(マスク&エプロンで顔もわからない)
・子どもの病気の種類がわかったら話しかけやすい
・NICU通いは孤独

◎将来が不安
・学力や生活態度が心配
・きょうだいへ負担をかけない生活ができるのか

◎運動のこと
・先生に伝えた言葉がきっかけなのか、子供が部活動の試合に出れなくなってしまい、悔やんだ
・運動会など、他の生徒と同じように参加ができなくて辛い

 

看護師さんも来ていたため、
NICUにいたときの看護師さんへの感謝のメッセージが飛び交い。
喋ってるお母さんも、看護師さんも涙・・・。
そしてみんなももらい泣き。

うちの娘も愛大のNICUに入っていましたが、
あの時期、辛いんですよね、本当に。

そんな時、優しく声をかけてくださった看護師さんのこと、
交換日記をしてくれた看護師さんのこと。

それぞれがエピソードを持っていて、じーんとしました。

それぞれが想いを吐き出す機会となり、本当に良かったです。
気持ちが詰まってしまったら、情報交換ができる場所へ。

ラ・ファミリエ

全国心臓病の子どもを守る会 

愛媛県難聴児を持つ親の会

そしてもちろん、この記事で紹介している

地域子どものくらし保健室 へ!

 

子どもたちのワークショップ

親たちが色々情報交換している間に、子どもたちもたくさんの活動をしていました。
最初は、ふた手に別れて。

小学校5年生以上の病気のある子どもには、
自分の病気のことを周りに話せるようになるために、
大人の男の人に話をするというミッション。

小5以下の小さな子どもたちは、キャンプ旗をつくりました。

その後、集合し、
ラ・ポールさんのワークショップでプリンアラモード作っていっただっきまーす(私も食べたかった笑)!

腹ごしらえをしたら、みんなで夜市の準備をしながら遊びました。z

射的のマトを作ったり、ボーリングの道具を作ったり、

ヨーヨー膨らませたり・・・

手品をみるブースや、エコバックを作るブース、エコーを体験できるブースなどもありました。

子どもたちは夢中でいろんなブースをまわり、たくさんの笑顔が飛び交っていました!

夜市とBBQで大人も子どもも楽しむ

18時からは、待ちに待ったバーベキュー!
今年も、マルブンさん特製の豪華なラインアップ。

分厚くて、ジューシーなお肉!!

たくさんの種類のパスタ!

じっくり煮込んだカレー!!!!

「こんなに美味しいBBQ、ある???」っていうぐらい、美味しくて幸せでした。

↑保健室のお二人・・・お疲れさまです!!!

BBQの間も、子どもたちは夜市で大暴れ。


射的や・・・


スイカ割り。

射的・・・

ヨーヨー釣り。

南宇和からカブトムシやクワガタのプレゼントがあったり、
子どもたちはお土産いっぱい。ご満悦でした。

夜市の最後の方に・・・謎のブースが登場したことも
忘れずにお伝えしておきます。

朋子姉さんによる、説教部屋です・・・(笑)
なぜ、「しもこ」なのかは・・・関係者に聞いて見てください。

 

サポートしてくれる人の存在を感じる大切さ

ファミリエさんのキャンプに2年連続でお邪魔させていただき、思ったのは、
「サポートしてくれる人の存在を感じることって、とても大切」ということ。

病児のケアは、孤独になりがちです。

周りに似たような環境の人がいないとなおさら。

でも、こういう場所に来ると
似たような環境の人たちがたくさんいます。

そして、みんな笑ってる!

この空気感は、ファミリエさんをはじめスタッフさんたちが作り出してくれてると思うのです。

ドクターと交流できるのも、魅力です。
普段、病院で診察の時間しか話せることがないので
ドクターがめっちゃBBQ楽しんでたり、子どもと遊んでたりする姿を見ていると
ほっとするのです。
写真は、娘の主治医のM先生ですが(写真出ているので伏せ字にする意味なし?)、
ぐずる娘を抱っこして、寝かしつけてくれました。先生・・・いつも本当にお世話になっています><

今回は看護師さんともお話しできて、楽しかったです。
もう・・・・・みなさん、本当に、あたたかい!!!!
ボランティアスタッフさんも、めっちゃくちゃ優秀で安心できました。

スタッフさん、みんな大好き!!!!

そして、バックにこういう人たちがついていてくれるから
これから何があっても絶対大丈夫!そんな気持ちにさせてくれました^^

キャンプは、また来年も実施予定だそうです。
もうすでに来年が楽しみです!

寄付のお願い

正会員・後援会員としてご協力いただきますよう、お願い申し上げます。

地域子どものくらし保健室

地域の中で慢性疾患や難病をもつ子どもとその家族が生き生きと生活するためには、医療と福祉が連携し、よろず相談から医療的ケアまで相談できる難病の子ども専門のハブ拠点が必要です。
「地域子どものくらし保健室」は様々な機関と連携し、相談業務を行う事を主な目的としております。

地域子どものくらし保健室ロゴ

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