ラ・ファミリエ |難病をもつ子どもとその家族を支援

理事長ごあいさつ

特定非営利活動法人ラ・ファミリエは、平成14年に、難病をもつ子供たちとそのご家族を支援することを目的として設立されました。
小児期の疾患を乗り越えて子どもたちが成長・発達し、社会的に自立できるようになることは、小児保健・小児医療をはじめ、子どもに携わるみんなの願いのひとつです。しかし、そこには乗り越えていかないといけない多くのハードルがあり、生活上の不安や困難、精神的・経済的苦痛など、実際にはそれぞれ個々にあった支援が必要です。

私たちラ・ファミリエのメンバーは、医療者はもちろん、患者会、自立支援員、相談支援専門員、社会福祉士、行政書士、行政、支援企業など多くの職種の方々によって構成されているところが大きな特徴で、多方面からの考えを持ち寄り、広い視野で実際に必要な支援を可能しています。
目指す方向性としては、ラ・ファミリエにご相談いただければみんなで相談して協力し、知恵や社会資源を持ち寄り、解決できるようにしていきたいと思っています。
子どもたちの笑顔が増えるように、携わるみんなの笑顔が増えていくように真摯に取り組んでまいる所存ですので、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

ラ・ファミリエ　理事長
愛媛大学大学院医学系研究科　小児・思春期療育学講座　教授

檜垣　高史（ひがき　たかし）

理事長経歴

経歴

・昭和63年愛媛大学医学部卒業、愛媛大学医学部小児科へ入局

・平成2年愛媛県立中央病院周産期センター・小児科

・平成6年～平成7年東京女子医科大学心臓血圧研究所循環器小児科

・平成27年愛媛大学大学院医学系研究科地域小児・周産期学講座教授

・令和3年愛媛大学移行期・成人先天性心疾患センターセンター長（併任）

・令和7年愛媛大学大学院医学系研究科小児・思春期療育学講座(小児科・小児循環器) 教授、愛媛大学移行期・成人先天性心疾患センターセンター長（令和3年～併任）
科学研究(研究代表者)

・厚生労働科学研究費補助金
（平成28-29年度、平成30-令和2年度、令和3-5年度、令和6-8年度）
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究(檜垣班)

・日本医療研究開発機構成育疾患克服等総合研究事業(令和4-6年度)
学童・思春期のプレコンセプションケアを促進するデジタルツールの研究開発
賞

・JPIC（日本 Pediatric Interventional Cardiology）学会賞井埜賞 2010

・第46回日本小児循環器学会最優秀賞 2010

・モンゴル国北極星勲章受勲 2012、名誉勲章受勲 2009、2013

・日本国外務大臣表彰 NPO "HEART SAVING PROJECT" 2013

・名誉勲章受勲 2009、2013

・第54回南海放送賞(認定 NPO 法人ラ・ファミリエ) 2021

・優秀専門臨床医 2023-2025 (Doctor of Doctor)

理事紹介

理事長	檜垣高史	愛媛大学大学院医学系研究科地域小児・周産期学講座教授
副理事長	石田也寸志	愛媛県立医療技術大学保健科学部臨床検査学科特命教授
	塩見光恵	愛媛県心臓病の子どもを守る会事務局
理事	赤羽栄子	松山赤十字病院小児病棟看護師長
	岩井正一	愛媛県重症心身障害児(者)を守る会会長
	大藤佳子	ゆりかごファミリークリニック院長
	樫木暢子	愛媛大学大学院教育学研究科教授
	河上早苗	松山赤十字病院小児科部長
	越野敦子	愛媛大学医学部附属病院小児総合医療センター看護師長
	髙岡美紀	愛媛大学医学部附属病院小児病棟看護師長
	竹之内陽子	愛媛県立中央病院小児病棟看護長
	永井功造	愛媛県立中央病院小児科部長
	西朋子	ラ・ファミリエディレクター
	西田ありさ	愛媛県立中央病院　新生児内科看護長
	西村幸	日本訪問看護財団松山相談支援センター管理者相談支援専門員
	濱田淳平	愛媛大学大学院医学系研究科小児科学(内分泌) 准教授医局長
	堀川恵利子	重症心身障害児多機能型事業所コーラル管理者
	桝田夏代	愛媛大学医学部附属病院 NICU・GCU 看護師長
	眞鍋明	株式会社マルブン代表取締役会長
	薬師神裕子	愛媛大学大学院医学系研究科看護学専攻教授
	山本英一	愛媛県立中央病院小児医療センター長
監事	佐野透	こころざし行政書士事務所
	黒河千春	西条市児童クラブ
顧問	石井榮一	愛媛大学医学部小児科名誉教授

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経歴

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