ラ・ファミリエ |難病をもつ子どもとその家族を支援

愛媛県・松山市から受託しています

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の目的と内容

小児慢性特定疾病として小児がんや慢性心疾患等、16の疾患群、788疾病(2024年4月1日現在)が認定されています。
小児慢性特定疾病一覧　(小児慢性特定疾病情報センターへのリンク)

これら慢性的な疾病をかかえる対象児及び家族に対し、自立や成長支援について、家族の負担軽減のために必要な情報提供・助言、関係機関等との連絡調整やその他の事業を行うことを目的とし、平成27年1月1日より、児童福祉法第19条の2・第53条に基づき行われています。

「相談」から始まる未来

わたしたちの取り組み

子どもたちが、慢性疾病を乗り越えて、成長・発達し、社会的に自立できるようになるよう、小児慢性特定疾病児童等自立支援員等が就園・就学・就労・きょうだい支援・学習支援等使えるサービスなど、生活に寄り添った相談に応じます。1通のメール、1本の電話から開かれる未来がきっとあります。困ったことがあれば、まずは私たちに声を聞かせてください。

解決の道を一緒に探します

相談支援

自立支援員、社会福祉士等が、病気のある子どもとその家族を対象に自立及び就園・就学・就労をはじめ、生活全般の相談に応じます。対面での面談の他、Zoomなどのオンライン相談、公式LINEでのチャットでもご相談をお受けしています。またご希望の場所まで相談カーが走る移動カフェも行っています。詳しくはこちらのページをご覧ください。

定期相談(３箇所)、愛媛県内の各基幹病院(不定期)、愛媛県内保健所（不定期）、ご自宅、Zoomなどオンライン、移動カフェ、電話、メール、公式LINEのチャット機能など

親の会・患者会の紹介

ピアカウンセリング

ピアカウンセリングとは、同じような病気や障がいのある(または、経験した)人たちが支えあって悩みを共有し、共感できる仲間を持つことで精神面のサポートを行うこと、自立生活のための知識・情報交換などを行うことです。"保健室"では、それぞれの親の会と連携し、活動を行っています。

小児がん、心臓病、重症心身障害、ダウン症、小児糖尿病、SIDS、てんかん、アレルギー、プラダーウイリ症候群、発達障がい、早産、低体重、難病など

つながりの場をつくります

相互交流支援

病気のあるお子さんやそのご家族さんが互いに出会える交流の場を設けています。時には企業様やプロの団体様のご協力もいただきながら大小さまざまなイベントを行っています。
お互いに知らなかった人同士でも、交流会を通じて年齢を超えた友だちができたという喜びの声もあります。

キャンプ（野外活動・宿泊体験）、スイーツづくり、アート教室、ボードゲーム会、勉強会、その他ワークショップなど

「働きたい」という気持ちを形に

就職支援

病気のあるお子さんは、学校を卒業した後どのような仕事ができるのか、やりたい仕事を見つけるにはどうしたらいいのか、またその職業に就くためにはどうすればいいのかなど、様々な不安があると思います。
わたしたちがその不安に寄り添って、進路のご相談に応じます。

相談、就労体験、事業所見学、技能研修

まなびの機会を届ける

学習支援

病気治療のため教育から長期間離脱したり、空白期間により、復学したものの学習が遅れがちな子どもたちがいます。わたしたちは、教育的ニーズが生じている子どもたちに学習支援を行っています。また学習支援ボランティアの仲間を増やしたいという思いから、研修会も実施しています。

病院内、地域子どものくらし保健室、ファミリーハウスあい、自宅、オンライン

きょうだいに寄り添う

きょうだい支援

病気のある子どものきょうだいは、不安やさみしさなどの感情をもっていても我慢をしてひとりで抱え込んでしまいがちで、様々な問題を抱えています。きょうだいたちが少しでも笑ったり怒ったりして人と関わり、たくさんの経験ができるよう、支援を行っています。

相談、キャンプ（野外活動・宿泊体験）、交流会、ワークショップなど

2525（にこにこ）号が走ります!

移動相談カフェ

移動相談カー 2525（にこにこ）号」で、県内公共施設やイベント等で不定期に相談事業を行っています。また遠隔地に住んでいるなど、開催場所に直接お越しいただくのが難しい方のために、移動相談カーがお近くまで走ります。詳しくはこちらのページをご覧ください。

相談支援事業

子どもたちとご家族の力になりたい

その他の自立支援事業

わたしたちは多岐にわたるご相談の内容にお答えするために、研修会や勉強会への参加、関連施設の見学等により、常に新しい情報の獲得に努めています。また県内の公共施設等を訪れたりイベントに参加したりするなど、活動の周知啓発も行っています。

病気のある子どもに関わる研修会の参加・開催、イベント等でのブース出展など周知啓発活動

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業報告

最新(令和5年度)の「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業報告書」をご覧いただけます。

報告書ダウンロード(PDF 27MB)

過去の報告書はこちらからご覧いただけます。

中予・南予・東予地区版

慢性疾患や医療的ケアのお子さんとご家族のためのガイドブック

このガイドブックは、慢性疾病や医療的ケアの必要なお子さんのお住まいの地域での行き先やサービスなどの情報を集約し、これからのことを考えていく一助になればとの思いで作りました。「ガイドブックを読む」をクリックすると、別ページでガイドブックの中身全てを読むことができます。
※ このガイドブックは、愛媛県「三浦保」愛基金社会福祉分野公募事業の助成をいただき作成したものです。