2019年3月17日（日） 12:30〜16:00、愛媛大学医学部にて「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業成果報告会」が開催されました。
開会の挨拶『自立支援・移行期支援の重要性と連携』（認定NPO法人ラ・ファミリエ 理事長 檜垣高史）
まず最初にラ・ファミリエ理事長の檜垣高史先生から開会の挨拶と、『自立支援・移行期支援の重要性と連携』のお話。
ラ・ファミリエの取り組みについての報告がありました。
2018年度は直接の相談が増えたそうです。
一番大切なのは、「身近に相談できる人がいる」ということ。ラ・ファミリエがそんな存在になって行けたらとおっしゃっていました。
続いて、支援自販機設置先への感謝状贈呈式。
2015年より、自販機を募金箱として活用させてもらっているのですが、
http://npo-lafamille.com/hoken/jihanki.html
協力してくださっている企業さんへの感謝状をお届けしました。
『四国中央市保健所での医療的ケア児支援の取り組み』（四国中央保健所保健課地域支援係 主任 鈴木美子）
次に、四国中央保健所保健課地域支援係 主任 鈴木美子さんより、四国中央市保健所での医療的ケア児支援についてのお話。
保健所にも地域性があり、ケアの内容が変わってきます。
四国中央市は、香川県のすぐお隣の市ということで小児専門病院は香川県にあります。
人工呼吸器や胃ろう等を使用するなど、医療ケアが日常的に必要な障害児＝医療的ケア児を支援するために行ってきた、様々な取り組みを発表してもらいました。
基調講演『思春期を迎え移行期に入る子どもたちに必要なケア』 （国立研究開発法人 国立成育医療研究センター こころの診療部 児童・思春期リエゾン診療科 診療部長 田中恭子）
基調講演は、国立研究開発法人 国立成育医療研究センター こころの診療部 児童・思春期リエゾン診療科 診療部長 田中恭子先生にお越しいただきました。
テーマは、『慢性疾患と思春期の子どもたち』。
トラウマを持った子どもたちは、意思決定が困難になり、自殺企図や病院での暴言などの行動を起こしてしまうことがあります。
それを食い止めるには、跳ね返す力・心のバネである「Resilience レジリエンス」が大切になってきます。
思春期・青年期は、人生の中で最も大きな変化と混乱が生じる時期。「自分とは何か」について深く考え、混乱しやすい「仲間と同じであること」「仲間と一緒にいること」など、仲間集団への帰属を重視する一方で、人りを好む時期でもあります。
子どものアドボケイト（＝自立）を育むには、「自分自身が人生の中心である」ということを意識してもらうのが大切。
大人が先回りせず、診断書で判断しない丁寧なアセスメントが大切であることを教えていただきました。
『病気のある子どもの教育をつないでいく連携』 （愛媛大学大学院教育学研究科 准教授 樫木暢子）
愛媛大学大学院教育学研究科 准教授 樫木暢子先生からは、『病気のある子どもの教育をつないでいく連携』 をテーマにお話を。
これからは、病気のある子どもの教育をつないでいくための連携が必要です。
小中学校・病院や施設・特別支援学校、それぞれのつなぎ役をつくって、子どもたちも先生も孤立させない仕組みづくりをするために、ラ・ファミリエが行ってきていることの報告をしていただきました。
『学習支援ボランティアを行って』（愛媛大学医学部医学科2回生 辻本拓眞）
『学習支援ボランティアを行って』では、愛媛大学医学部医学科2回生 辻本拓眞さんに学習支援ボランティアを行った経験談を話していただきました。
最初はコミュニケーションが取れているか不安だった状態でしたが、だんだん打ち解けて自分の病気や気持ちについて語ってくれるように。
移動時間の問題や、入試対策の時間不足など課題も見つかりましたが、「学習支援」は家や病院以外の人とのコミュニケーションの場としても活用できることがわかりました。
『ラ・ファミリエとの連携と成長した子どもたちとの関わりについて』 〜僕たち、私たちの成長〜（心友会 愛媛支部 代表 大久保 博） 〜親の立場より〜（愛媛県心臓病の子どもを守る会 事務局 塩見光恵）
『ラ・ファミリエとの連携と成長した子どもたちとの関わりについて』では、2018年に30年ぶりに愛媛で開催された「第48回 心友会全国交流会」の企画運営をして感じたことを、シェアしていただきました。
当事者として、心友会 愛媛支部 代表 大久保 博さんから。そして親の立場から、愛媛県心臓病の子どもを守る会 事務局 塩見光恵さんにお話をいただきました。
当事者の立場からは、とっても大変だったけれど、全国交流会を実行できたことに対しての自信がついたということ。
そして、親としては子離れできた実感が湧いたということ。
交流会の運営が、親にとっても、子にとっても成長の場となったことを教えていただきました。
『平成30年度の事業報告』（認定NPO法人ラ・ファミリエ ジョブサロンマネージャー 西朋子／社会福祉士・相談支援専門員 大西和江）
最後に、『平成30年度の事業報告』が、認定NPO法人ラ・ファミリエ ジョブサロンマネージャー 西朋子さん、社会福祉士・相談支援専門員 大西和江さん、より行われました。
2018年度もたくさんの取り組みをしていただきました。
こども会議や媛っこすくすくデイキャンプ、支援自販機etc…
相談事業は昨年対比で300件増加し、メールによる相談も増えました。
課題としては、ニーズに対する資金不足、支援者の支援、保健所や教育委員会、企業やハローワークとの連携、周知活動などが挙げられます。
私自身、1年間ラ・ファミリエさんに関わらせていただき、「ラ・ファミリエに相談すればなんとかなるかも」と思っている一人です。
これからも、困っている人がいれば、ラ・ファミリエさんを紹介しようと思っていますし、ラ・ファミリエさんのためになることがあればやっていきたいな〜と思っています。
地域子どものくらし保健室が登場！
報告会には、地域子どものくらし保健室が出張。
休憩時間に、コーヒーをいただくことができてホッと和みました。
地域子どものくらし保健室は、愛媛県内のいろいろなイベントに出張しています。
スタッフがドリンクをいれているので、相談事など、ぜひ気軽に声をかけてみてくださいね！
ラ・ファミリエさんありがとう！
1年間、せいかつクリエイトで連載をさせていただき、ラ・ファミリエさんに関わることができて本当によかったなぁと感じました。
スタッフさんがとにかく明るく、視野が広い方ばかりで。
専門的な視点を持ちながらも、笑いをまじえながら、家族にも寄り添ってくれる。
そんな安心できる存在。
ラ・ファミリエさんが愛媛にあってよかったなぁと心から思っています。
可愛いおうち型のパンフレットも完成しました。
これをご覧になっていただければ、ラ・ファミリエさんがされていることが分かると思います。
ぜひゲットして、必要な方につないであげてくださいね。