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第2回 こども会議

10月7日(日)
「地域子どものくらし保健室」第2回こども会議を開催しました!!

台風により、延期となっていましたが、無事に開催することができました。

今回は、病気のあるこどものきょうだいさんが集まりました!!

まず、みんなで自分のネームカードをつくり、自己紹介をしました。

そして、講師の先生のもとで、
自分について知ること、
自分について話すこと…
きょうだいについてどう感じているか?
病気についてどこまで知っているのか?
など、ひとりひとりの思いを話し、時間が足りないくらい盛り上がりました。

最後は、みんなでゲームをしました!!

 

 

 

 

 

 

 

 

病気のあるきょうだいのためにできることを考えて就職を考えていたり、みんな病気のあるきょうだいをそれぞれに思いやっていて、心配事や、自分にできることをしっかりと考えていました。

第1回 こども会議

~病気の子どもときょうだい・なかまの子ども会議~
あつまれ 病気のある子どもやきょうだい
始動!!

7月豪雨災害の影響により、第1回目の開催は、当初の予定より変更して、8月4日(土)に愛媛大学医学部で開催しました『媛っこすくすくDAYイキャンプ2018』の中で行いました。

第1回目は、病気のある子どもを対象に小学5年生から大人までの方に集まっていただき、参加者19名、ゲスト4名、ボランティア23名での開催となりました。

 

こども会議とは…

病気のある子どもたちが、自分の病気について理解し友達や周りの大人たちに話せるようになることを目的としています。

  1. ネームカードづくり
  2. 私のランキング
  3. 自分のことを話すための準備
  4. 自分のことを話そう

 

①ネームカードづくり

まずは、自己紹介のためのカードづくりです。

好きな色を使って絵を書いたり・シールを貼って完成させて、自己紹介をしました。

 

②わたしのランキング発表

「私の好きな〇〇」、「今年中にやりたいこと」、「キャンプで楽しみにしていること」の中から選び、ベストスリーを考えて、みんなに発表しました。

 

③自分のことを話す準備

自分のこと、自分の病気のこと、みんなに知っていて欲しいこと、みんなから言われたくないこと、みんなに伝えたいこと

をそれぞれが、思い浮かべて書き出しました。

 

 

④自分のことを話そう

グループで内で発表して、その後でグループを離れて、誰かに伝えることにチャレンジです。最終的には、ボランティアさんや大人のゲストに伝えに行きました。

 

表現することが上手な子、なかなか上手くできない子、ヒントを入れながら最終的にはみんな表現することができました。はじめは緊張気味だったグループの雰囲気も、いつの間にかグループ内にリーダーができていて、とても和んでいました。発表を聞きながら、質問する子もいました。そして、もっと勉強したい!!と事前に用意していた病気についての資料を持ち帰る子が何人もいました。

この子ども会議を通して、自分をどう表現するか…の学びとなりました。まず自分の病気を知り、自分で受け入れ、誰かに伝える、周りに知ってもらう…自己表現できることで自信にもつながり、とても有意義な時間になったと思います。

 

 

 

 

赤鼻の先生こと副島賢和先生講演会 「子どものニーズの捉え方」

2018年9月9日(日)、「地域子どものくらし保健室」プロジェクト第1回研修会として、
“赤鼻の先生”こと昭和大学大学院保健医療学研究所 准教授・副島賢和先生の講演会が開催されました。副島先生の話・・・すごーく心に響きました。個人的に心に残ったところを中心にグラフィックレポートしていきますね。

副島先生は・・・2006年より品川区立清水台小学校さいかち学級(昭和大学病院内)を担任。2014年より現職に就かれています。ホスピタルクラウン(病院で心のケアをする道化師)としても活動されていて、赤鼻をつけて子どもたちと接する姿が注目を集め、日本テレビドラマ「赤鼻の先生」のモチーフにもなりました。2011年には、NHKのプロフェッショナルにも取り上げられました。

病気を抱えた子どもたちに教育は必要なのか?

副島先生が公演の最初に投げかけた質問がこちらです。「病気を抱えた子どもたちに教育は必要なのか?」元気な子どもには「勉強しなさい」と強く言うけれど、病気の子どもには「病気なんだから休んで」「入院している今ぐらい、ゆっくりしたら」って言ってしまいがち。それは、子どもにとって本当にいいことなのでしょうか?

副島先生は、「学ぶことは生きること。遊ぶことと同じぐらい子どもにとって大切」と言います。病院に入院している子どもが院内学級に通うのは、ほんの少しだけの時間。1週間かもしれないし、3日かもしれない。でも副島先生は「たった1日でも、1時間でも、すれ違っただけでもやれることはある」と言います。

病院にやってくるのは、心を閉ざしている子も少なくありません。そんな時、副島先生は、Safety(安全・安心)、Challenge(選択・挑戦)、Hope(日常の保障・将来の希望)を大切にしながら子どもに関わっていると言っていました。

なぜ安心でないといけないのかというと、「五感を発揮してもらうため」です。子どもは安心すると心を開きます。そして活動をしていきます。安心してもらうた目にまずは自己紹介カードを活用するそうです。

病気によって奪われるものはたくさんあります。安全感・自由・感情・その子の時間・関わり・愛着形成・教育・自主性etc…。そんななか、子どもが教育にふれることでエネルギーをためられるように。持って変えるものができるように。子どもが子どもでいられるように、副島先生は教育をします。

心の声を伝えられない子どもに

心の声を閉じ込めてしまって、自分の感情を表に出せない子ども。本当は助けを求めたいのに、うまく伝えられなかったり、無意識に隠してしまったり。そんな子どもにはどう接したら良いのでしょう。

まずは、「無理に言語化させないこと」が大切。大人は、すぐに「なんで○○しちゃったの?」とか「ちゃんと言いなさい!」って言ってしまいがちですよね。私はよく言ってしまいます・・・。まずはメッセージを受け取ることが大切。言葉にしていなくても表情だったり、動きだったりで、子どもはちゃんと発信しています。

では、子どもの話を聴く時にどうすればいいのか?副島先生は「あいうえお」で話を聞くコツを教えてくれました。

あ・・・相手を見て

い・・・一生懸命

う・・・うなずきながら

え・・・笑顔で

お・・・終わりまで

これさえマスターしておけば大丈夫です。子どもと接するときに注意しておかないと行けないのは、この2つ。

・ないはずのないものがあるとき

・あるはずないものがあるとき

この二つに注意しながら、子どもの内的世界を受け取りましょう。

感情に「良し悪し」はありません。どんな感情も大切にすればいいんです。でもその感情を表に出しすぎて人との関わりがうまくいかなくなったり、出さなさすぎて閉じこもってしまったり。感情の出し方には注意が必要です。副島先生は「受容はするけれど許容はしない」という言葉を使っていました。感情を持つことに対しては、全て受け入れる。でも、出し方には工夫が必要ということですね。そこをそっとサポートするのが大人の役割なのかもしれません。「受け入れてくれる人がいる」と感じると、子どもは心を開きます。あとは伝え方を学んでいけば、コミュニケーション力も育っていくはずです。

 

そこにいるだけで素敵だよ

心を閉ざしてしまう子どもは、自分に自身が持てていないケースが多いです。自分を自分で認めてあげられなかったり。感情を出しちゃダメだって思い込んでいたり。そういう子どもには「そこにいるだけで素敵だよ」と伝えることが大切なんです。

助けて!って言っていいい。

失敗したっていい。

あなたはあなたのままでいい。

今日という日は誰にとっても初めての日だから。

命が短いと言われた子どもがいたとして、教育ができることは?

・楽しい時間

・日常

・生きている証

を提供すること。この三つは、命が短い・長いに関わらず大切にしていることです。「わからない」ことから始めたらいいんです。人の感情なんて、誰にもわからない。わからないから寄り添おうと思うことができるのです。

最後に、一番大切なこと・・・。子どものケアで一生懸命なお母さんへ。子どものことも大切だけど、まずは自分を大切にしてください。自分の感情と仲間と時間と空間を大切にすることで、子どものことも大事にできます。まわりも大事にできます。そのことを忘れないでいてください。

たくさん大切なことを伝えてくださった副島先生、本当にありがとうございました。

最後に、赤鼻がお似合いの保健室メンバーの写真も載せておきます♪

ありがとうございました!

媛っこすくすくDAYキャンプ2018

毎年恒例、「媛っこすくすくDAYキャンプ2018が、8月4日に開催されました。

去年も参加させていただいたこのキャンプ。

小児慢性特定疾病のある子どもとその家族を対象としたイベントとなっています。

今年のキャンプは、豪雨の影響で当初予定していた場所が使えなくなり、
愛媛大学医学部のキャンパスをお借りしての日帰り開催に変更。

愛大医学部での開催のため、
入院中のお子さんも参加することができました。
病院の敷地内で、ドクターもたくさん参加しているので安心です。

このイベントの特長は、子どもと大人で別れて活動をするということ。
子どもたちには担当のボランティアスタッフさんがついてくれます。
(娘にはとってもやさしくて可愛い看護師さんがついてくれました!)

そのおかげで
普段、お子さんのケアで忙しいママやパパも、ゆっくり過ごすことができます。

深い気持ちを交換できた、オカンの会

開会式が終わったら、早速子どもと親に別れて活動スタート。
私は、オカンの会に参加。

ボランティアの看護師さんや学生さんもまじってフリートーク。

いろんな話をしたけれど、そのどれもがリアルで、心の奥にずしんと来ました。

一部を抜粋↓

◎おくすりのこと
・トイレに行きたくなるくすりなので、イベントの時などに困る。
・計算して
・授業中トイレに行きたくなった時の対応
・自分で管理ができるようになってほしい
・くすりの大切さを理解させるのが難しい
・子どもにとっては「ちょっとぐらい大丈夫」とお薬のことを軽く捉えがち

◎NICUの時に仲良くなりたい
・NICUに通う際、親同士の交流がない(マスク&エプロンで顔もわからない)
・子どもの病気の種類がわかったら話しかけやすい
・NICU通いは孤独

◎将来が不安
・学力や生活態度が心配
・きょうだいへ負担をかけない生活ができるのか

◎運動のこと
・先生に伝えた言葉がきっかけなのか、子供が部活動の試合に出れなくなってしまい、悔やんだ
・運動会など、他の生徒と同じように参加ができなくて辛い

 

看護師さんも来ていたため、
NICUにいたときの看護師さんへの感謝のメッセージが飛び交い。
喋ってるお母さんも、看護師さんも涙・・・。
そしてみんなももらい泣き。

うちの娘も愛大のNICUに入っていましたが、
あの時期、辛いんですよね、本当に。

そんな時、優しく声をかけてくださった看護師さんのこと、
交換日記をしてくれた看護師さんのこと。

それぞれがエピソードを持っていて、じーんとしました。

それぞれが想いを吐き出す機会となり、本当に良かったです。
気持ちが詰まってしまったら、情報交換ができる場所へ。

ラ・ファミリエ

全国心臓病の子どもを守る会 

愛媛県難聴児を持つ親の会

そしてもちろん、この記事で紹介している

地域子どものくらし保健室 へ!

 

子どもたちのワークショップ

親たちが色々情報交換している間に、子どもたちもたくさんの活動をしていました。
最初は、ふた手に別れて。

小学校5年生以上の病気のある子どもには、
自分の病気のことを周りに話せるようになるために、
大人の男の人に話をするというミッション。

小5以下の小さな子どもたちは、キャンプ旗をつくりました。

その後、集合し、
ラ・ポールさんのワークショップでプリンアラモード作っていっただっきまーす(私も食べたかった笑)!

腹ごしらえをしたら、みんなで夜市の準備をしながら遊びました。z

射的のマトを作ったり、ボーリングの道具を作ったり、

ヨーヨー膨らませたり・・・

手品をみるブースや、エコバックを作るブース、エコーを体験できるブースなどもありました。

子どもたちは夢中でいろんなブースをまわり、たくさんの笑顔が飛び交っていました!

夜市とBBQで大人も子どもも楽しむ

18時からは、待ちに待ったバーベキュー!
今年も、マルブンさん特製の豪華なラインアップ。

分厚くて、ジューシーなお肉!!

たくさんの種類のパスタ!

じっくり煮込んだカレー!!!!

「こんなに美味しいBBQ、ある???」っていうぐらい、美味しくて幸せでした。

↑保健室のお二人・・・お疲れさまです!!!

BBQの間も、子どもたちは夜市で大暴れ。


射的や・・・


スイカ割り。

射的・・・

ヨーヨー釣り。

南宇和からカブトムシやクワガタのプレゼントがあったり、
子どもたちはお土産いっぱい。ご満悦でした。

夜市の最後の方に・・・謎のブースが登場したことも
忘れずにお伝えしておきます。

朋子姉さんによる、説教部屋です・・・(笑)
なぜ、「しもこ」なのかは・・・関係者に聞いて見てください。

 

サポートしてくれる人の存在を感じる大切さ

ファミリエさんのキャンプに2年連続でお邪魔させていただき、思ったのは、
「サポートしてくれる人の存在を感じることって、とても大切」ということ。

病児のケアは、孤独になりがちです。

周りに似たような環境の人がいないとなおさら。

でも、こういう場所に来ると
似たような環境の人たちがたくさんいます。

そして、みんな笑ってる!

この空気感は、ファミリエさんをはじめスタッフさんたちが作り出してくれてると思うのです。

ドクターと交流できるのも、魅力です。
普段、病院で診察の時間しか話せることがないので
ドクターがめっちゃBBQ楽しんでたり、子どもと遊んでたりする姿を見ていると
ほっとするのです。
写真は、娘の主治医のM先生ですが(写真出ているので伏せ字にする意味なし?)、
ぐずる娘を抱っこして、寝かしつけてくれました。先生・・・いつも本当にお世話になっています><

今回は看護師さんともお話しできて、楽しかったです。
もう・・・・・みなさん、本当に、あたたかい!!!!
ボランティアスタッフさんも、めっちゃくちゃ優秀で安心できました。

スタッフさん、みんな大好き!!!!

そして、バックにこういう人たちがついていてくれるから
これから何があっても絶対大丈夫!そんな気持ちにさせてくれました^^

キャンプは、また来年も実施予定だそうです。
もうすでに来年が楽しみです!

保健室のランチ会

7月2日、地域子どものくらし保健室主催で、ちいさなランチ会を開催しました。

東京から愛媛に引っ越して来られた親子さん。
これから発達支援事業所に通われるということだったのですが、お友達が欲しいとのことで

月齢の近い子どもさんのいるお母さん、同じ事業所に通っている親子さんなどなど、合計5組の親子さんが集まりました。

場所は、子連れでもゆっくり食事ができるレストランカフェhaco

私は欲張りにも、ハーフ&ハーフセットでオムライスとパスタの両方をオーダーしました。

もちろんスイーツセットです^^

食事をしながらみんなでトーク。

色々な話題が出ました。
転勤族だと、病院を探すのがまず一苦労だね・・・とか。
いきなり違う土地に来ても情報がない・・・とか。

それぞれの子どもの性格とか・・・。
ざっくばらんに!

私は、個人的に
「いつ頃、病気が発覚したのか?」が気になったので、色々質問させていただきました。

というのも、うちの子は「心臓病と難聴以外にも基礎疾患があると思う」と言われていて。

それは成長の過程で見つかるものなので、いつ発覚するか分からないと言われています(もしかしたら、ないかもしれません)。

発達支援の先生は、
「お顔に少し特徴があるので、ちょっと珍しい病気かもしれません」と言われていて。

それを、マネージャーの朋子さんに相談したところ・・・
「娘ちゃんに雰囲気の似た子がいるから、 紹介するよー」と言ってもらって今回その子のお母さんとお話することができました。

いろんな病気があって、通っている療育事業所も違ったり、家族構成も違うけれど

何かしら共通点があるものです。

そして、母たちはみんな超絶明るい!!!
これが新米母にとっては希望です^^

楽しくてあっという間の時間でした。
最後に全員で、ハイ・ポーズ♪

こうやって、お母さん同士をナチュラルに繋げてくれるのが
地域子どものくらし保健室の魅力だなぁと思いました。

さて、8月はラ・ファミリエ主催のキャンプがありますよ〜〜。
またいろんな交流が生まれそうで楽しみです♪

 

わかくさファミリーまつり2018

2018年5月3日(木・祝)、松山市総合福祉センターにて行われた「わかくさファミリーまつり2018」に遊びに行ってきました。

赤い羽根共同募金配分金事業として実施しているこのお祭り。
「怪盗グルーのミニオン大脱走」が無料上映!
缶バッチづくりやお絵描きコーナー、子ども服おさがり交換会なども行われてとても楽しそうでした。

地域子どものくらし保健室のブースは、お外にゆったりと。

広々と相談&休憩ブースを設け、
来場者はもちろん、社協のスタッフさんにもご利用いただいていました。

丁寧にドリップするコーヒーが大人気。

社協スタッフさんの中には、ロゴを撮影する方も。
みなさんに、「地域子どものくらし保健室」の活動を知っていただけたかと思います。

こうやって、いろんな機関と連携して進めていけるといいですね♩

東予にもおでかけするよ!科学博物館に相談カー

地域子どものくらし保健室は、中予だけではなく
愛媛県全域のご家庭に訪問します!

・・・ということをPRするために、4月28日〜30日の3日間、
新居浜の愛媛県総合科学博物館に出店。

ちょっと日差しは強かったですが、とても気持ちのよいお出かけ日和。

お隣のブースのお菓子をゲットして、冷たい飲み物と一緒にゆっくりお話しすることができました。

今回、新居浜に出店したことで
新居浜の方からのご相談もあったそうです。

子どものこと以外のご相談もあったとか(嫁姑問題とか・・・笑)。

保健室メンバーは、子どものことに限らず経験豊富なので、
立ち話でよければ相談に乗りますよ〜というスタンスだそうです。
(相談カーによる訪問は子どものこと、子育てのことに限ります)

そんな懐の深さを感じるスタッフが運営する
地域子どものくらし保健室!

ぜひ見つけたら、スタッフに話しかけてみてくださいね。

通うのは、発達支援センター?地域の保育園?

難聴・心臓病を抱える娘。
もうすぐ2歳を迎えますが、まだ歩行が難しく
その分、椅子を使ってガンガンいろんな場所に登るようになって来ました。

私たち夫婦は自宅を事務所にして仕事をしていますが・・・
これが、まぁ大変です。

目を離すとPCを叩いたり、資料をバラバラにしたり。
そして本人も、きっとお家の中だけでの生活が暇なんでしょうね。

これまで何度か、いろんな機関に保育園の相談をし「発達支援センター」を勧められてきました。

この子の条件に合うセンターは基本的に親子通園。
我が家の場合、私がメインで仕事をしているため
夫が通園することになります。

一度見学にもお邪魔したのですが、お弁当を持参して、ママたちと一緒におしゃべりしながらの通園。
夫に任せるのは、正直・・・・気が引けました。

ところが、
相談に乗ってくださったY先生、
私たちの仕事内容や性格(笑)、長男が小学生になるなどの背景を知った上で
「お兄ちゃんと同じ地域の保育園に行くのもアリだと思います。むしろその方がいいと思いますよ。小さい頃だけでも。」とアドバイスをくださり・・・
私たちもすっかりその気に。


でも、すんなり入園するわけではなく
視聴覚福祉センター・愛媛大学附属病院・保育園・松山市・発達支援事業所と連携を取りながら
「地域の保育園に通うのが、本当に娘にとってベストなのか?」を検討。

何度も何度も面談を繰り返しました。

 

色々お話をしていくうちに、
私たちも何がベストなのかが分からなくなります。
「地域の保育園に入れたい」というのは、親のワガママなのか!?と思ったり
本当は、私が仕事をセーブして親子通園してあげるべきなのかな?と思ったり。

日々葛藤です・・・。

誰かに強い言葉でどこかを進められたら、そちらになびいてしまいそうな勢い・・・(笑)

そんな時に、ずっとそばで支えてくれたのが、「地域子どものくらし保健室」です。
専門機関は、その専門分野からの視点でアドバイスをくれます。
それもとてもありがたいのですが、それぞれの答えが違ったりします。
(それは当然なんですけどね!)

「地域子どものくらし保健室」は各施設と連携を取りつつも、
フラットな立場で寄り添ってくださるので、とてもありがたいんです。

「娘ちゃんのことももちろん大事なんだけど、春菜ちゃんはどうしたい?」と、
親の立場に立って物事を考えてくれます。

私の仕事の状況も分かってくださっているので、本当にありがたい。
がっつり甘えさせてもらっています。

この日も、児童発達支援事業所の相談支援専門員さんとの面談に相談カーで駆けつけ、立会いをしてくださいました。

私の希望に耳を傾け、かつ娘のことも考えてくれ、
話は「地域の保育園に預けてみましょう」ということに。

松山市の許可を待って、地域の保育園に入園することとなりました。

保育園がはじまってからも、
各施設が連携し、娘を見守ってくださるとのこと。

頼もしいです!

みなさんに守ってもらいながら成長していく娘と私たち家族。
とても幸せだなぁと感じました。

 

わんわんカフェ×保健室

2018年4月8日(日)、ネッツトヨタ愛媛さんの「わんわんカフェ@J.Spot空港通」に出店♩

わんわん学校のしつけ教室を見守りながら、カフェをOPENしていました。

この日のために用意された、ホネ型クッキーとドリンクをセット。

時々ワンコも遊びに来てくれました。
みんなお利口さんでびっくり。
可愛かったです。

保健室の活動も知っていただけたかな〜〜。

しばらくは、「知ってもらうこと」第一で
いろんなイベントに出店していくそうです。

皆さんも相談カーを見つけたらぜひぜひお立ち寄りくださいね♩

こどものゆめプロジェクト2018

2018年3月21日(水・祝)、ラ・ファミリエが主催している「こどものゆめプロジェクト2018」に遊びに行って来ました。

子どものいのちと体を守るお仕事体験ができるイベント。

去年も大人気だったようですが、今年もすごい人だかり・・・!

子どもたちが生き生きと体験している姿を見ることができました。

スタンプラリー形式になっていて、コンプリートするとプレゼントがもらえるシステム。

うちの子も張り切ってスタンプを集めに行きました。

▼臨床検査技師さん
顕微鏡体験(血液像をみる)、血液型の判定体験

▼助産師さん
赤ちゃん抱っこ、オムツ交換、着替えなどのお世話体験

▼お医者さん
診察・超音波検査体験

▼看護師さん
血圧測定、聴診、包帯を巻く作業などを体験

▼救急救命士さん
救急車・救命士の仕事体験、AEDの利用方法

お外には、救急車の中を見学できるブースも。

お隣には、相談カーも出動していました♩

聖カタリナ大学短期大学部の保育学生による
手作り体験ブースも大人気!

途中、病院のお仕事紹介や、音楽療法・演奏、バルーンアートなどもあり、子どもたちは大満足。

スタンプを全部集めた人には
地域子どものくらし保健室のオリジナルクリアファイルをプレゼント!

楽しみながら、いのちの大切さにふれることができた
1日でした。

寄付のお願い

正会員・後援会員としてご協力いただきますよう、お願い申し上げます。

地域子どものくらし保健室

地域の中で慢性疾患や難病をもつ子どもとその家族が生き生きと生活するためには、医療と福祉が連携し、よろず相談から医療的ケアまで相談できる難病の子ども専門のハブ拠点が必要です。「地域子どものくらし保健室」は移動式相談車を通して、様々な機関と連携し、相談業務を行う事を目的をしております。

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