4月

こども会議〜いちご狩り編〜

3月3日、第5回病気の子どもときょうだい・なかまの子ども会議が行われました。

あいにくの雨でしたが、ハウスの中だから大丈夫！

いちごファーム北条に集合して、いちご狩りスタート。

広いビニールハウスで、

美味しいいちごを求めて大人も子供も大はしゃぎ。

美味しいいちごの見分け方、食べ方を学んで・・・

探したり、食べたりしたら、あっというまに時間が過ぎていました。

いちご狩りが終わったら、北条社会福祉センターに移動。

大人、子どもたち（年齢別）で別れて会議。

自己紹介といちご狩りで感じたことを発表。

病気を抱える子どもがいると、なかなか家族そろってのお出かけができなかったりします。

立場も病気も、家庭環境も違う。

だからこそ、こういう機会で「こんな人もいるんだ」「こんな病気もあるんだ」と知る機会が大切。

それは子どもたちも同じ。

病気がある人も、そうでない人も、

みんなが楽しく過ごすためにはどうすればいいんだろう・・・。

いちご狩りは楽しかったけれど、本当に全員が一緒に楽しめたかな？

お手伝いできることがないか、話しかけたらよかったな。

いろんな意見が出ました。

保護者・病気の子ども・きょうだい・なかま（病気のある子どもやきょうだいの友達）、みんなが一緒に過ごしたからこそ気づいたこと。

大切に生かして、それぞれの意見を持って、生きていきたいなぁと思いました。

3月

ファミリーハウスあい＊絵本セラピー交流会

「地域子どものくらし保健室」の活動を知ってもらうために、
2019年2月22日（金）11:30〜13:00ファミリーハウスあいで「絵本セラピー」の交流会を行いました。

ファミリーハウスあいは、難病をもつ子どもたちや家族が、入院中・外泊時・外来通院時等に利用する滞在施設です。

「絵本セラピー」の講師をしてくださったのは、

フリーアナウンサーであり絵本セラピスト協会認定の絵本セラピスト®である
アナウンスハウス代表・福井一恵さん。

（ふくいかずえ）さんが本名なのですが、ニックネームは（いちえ）さん。

今回の記事では、（いちえ）さんで書かせていただきますね。

とっても和やかな雰囲気のなか、はじまったセラピー。

まず最初に、ご挨拶がわりの1冊を紹介。

いちえさんの、よく通り、すがすがしく、やさしい声に、一同が聴き惚れました。

そして、自然とみんな絵本の世界にのめり込み、笑っていました。

＜いちえさんが本を読む→それに対して参加者が一人ずつ感想を言う＞

シンプルにこの繰り返しなのですが、感想を伝えていくうちに色々な気づきがありました。

いちえさんが、「文字を読もうとしなくていいですよ。遠くて見えなくても、大人は文字を読もうとするんです。私が読むので大丈夫です。」と言っていましたが

本当にその通りでびっくりしました。

ついつい文字を追ってしまう自分がいました。

そして、意味を考え込んでしまう自分がいました。

感想を伝え合ううちに、

同じ1冊でも、個々に感じるものが全然違うことに気がつきました。

感想を言いながら、涙してしまう人も・・・。

いちえさん曰く、「大人にとっての絵本は、自己を投影する場所」。

それぞれの経験によって、感じ方も全然違うことに驚きました。

5冊の本を読み終わる頃には、すっかり心が洗われている感覚に。

最後に、絵本の豆知識も教えてもらいました。

絵本ってすごく考えて作られているんです。

例えば、この「見返し」にも意味があるんです。

謎の模様も・・・絵本を読めば納得！

絵本の中には

人生の中で繰り返し思い出して、

自分を勇気付けてくれるような、

おまじないのような言葉がたくさん散りばめられていました。

大人になった今だからこそ、必要なメッセージがたくさんあるなぁとしみじみ感じた交流会でした。

ラ・ファミリエさん、いちえさん、素敵な時間をありがとうございました。

1月

すごいもの博＆がん患者・家族についてのシンポジウム

こんにちわ！

とっても、時間が経ってしまいごめんなさい。

2018年11月24日（土）・25日（日）に開催された「愛媛すごいもの博2018」と、
同時に開催された「がん患者・家族についての正しい理解を広めるシンポジウム　聴いてわかる　知って変わる　がん患者・家族の想いと暮らし」についてのレポートをお届けします。

小児がん支援「レモネードスタンド」

すごいもの博は、愛媛県で最大級の産業の祭典！

2018年も、ものすごい数の出店数でした。

そのなかでも、地域子どものくらし保健室＆ラ・ファミリエのブースは、黄色一色でとっても目立っていました。

何をやっていたのかというと・・・

レモネードスタンドたるものをしておりました。

レモネードスタンドとは・・・

アメリカで、小児がんと闘う女の子が始めた「小児がん治療研究支援」活動で、少女のレモネードを用いた募金活動は、メディアに取り上げられ全米に広がりました。そして現在では、日本でも支援の輪が広がっています。レモネードを作って、売って、買う。この活動により、1杯でも多くのレモネードが飲まれることにより、寄付をしたり活動を知ることができ、小児がん支援につながります。

レモネードを購入してくれた方には、ひまわりの折り紙をプレゼント！

どれか一つ好きなものを選んでもらって・・・

こんな感じでストローにさしてお渡し。

とても可愛いくて優しいレモネードでした。

ブースには、レモネードスタンドだけではなく、募金くじ引きや

小児がんの子どもたちが作ったチャリティーカレンダーも販売！

地域子どもの暮らし保健室とラ・ファミリエさんの暖かな活動が伝わるブースでした。

「患者、家族（遺族も含む）」について知るシンポジウム

たまたま同じ日、同じ敷地内での開催だったのですが、11月24日（土）には、愛媛県美術館講堂にて、がん患者・家族についての正しい理解を広めるシンポジウムが開催されました。

まずは、3名のゲストによる講演。

「大人になった小児がん経験者と晩期合併症」認定NPO法人にこスマ九州事務局長　井本圭佑氏

「子どもをもつ親世代の悩みと必要な支援」一般社団法人キャンサーペアレンツ代表　西口洋平氏

「個別化医療によって変わるがん患者のこれから」　近畿大学医学部ゲノムセンター　センター長　西尾和人氏

それぞれの専門分野の活動について、ご紹介いただきました。

その後は、ディスカッション。

テーマは「愛媛で暮らす患者、家族のために必要な支援と、これから取り組むべきことについて」。

登壇者は、井本圭佑氏（にこスマ九州）、西口洋平氏、高橋智子氏（キャンサーペアレンツ）、西内美奈子氏（おれんじの会）

コーディネーターは、ラ・ファミリエの西朋子でした。

「がん患者」に関わっているという共通点を持ちつつ、活動エリアも内容も異なっている人たちによるお話。すごく興味深かったです。以下、内容の一部抜粋です。

活動に関して地域性はあると思いますか？

・イベントが少なく、人が集まらない

・大阪や東京は家族があまり来ないけれど、名古屋の人たちは家族が来る傾向

・愛媛では、「家族は来ないでください」と言っても来たがるケースが多い

・愛媛は控えめで引っ込み思案。

→こもってしまいがちだけど、OPENにするべき。そのほうが生きやすくなる。

がん患者の就路について、どう考えますか？

・子どもの段階で「ちょっとの助けがあれば生きていけるんだよ〜」というのを知ってほしい。

・「自分の病気」について伝えていく力が大切。「できること」を伝えていこう。

・がんを仕事にしていくという方法もある。西口さんは、がんの経験で本を書き、印税をもらっている。

・就労＝ゴールではない。その子がその子らしく生きていければいい。

・病気＝ボランティアで働くは違う。理想論を言われることも多いけれど、変えていかないといかない。

それぞれの立場からのリアルな意見が聞けて、すごくよかったです。

貴重な機会をありがとうございました。

1月

2019年もよろしくお願い申し上げます

新年明けましておめでとうございます

旧年中は、当法人の活動に、皆さまからのご支援ご協力をいただきまして誠にありがとうございました。

2019年も、病気のあるお子様とご家族様が笑顔で過ごせるようスタッフ一同活動してまいりたいと思いますので、

何卒よろしくお願い申し上げます。

認定ＮＰＯ法人ラ・ファミリエ　ジョブサロン

スタッフ一同

11月

第2回こども会議

10月7日(日)
「地域子どものくらし保健室」第2回こども会議を開催しました！！

台風により、延期となっていましたが、無事に開催することができました。

今回は、病気のあるこどものきょうだいさんが集まりました！！

まず、みんなで自分のネームカードをつくり、自己紹介をしました。

そして、講師の先生のもとで、
自分について知ること、
自分について話すこと…
きょうだいについてどう感じているか？
病気についてどこまで知っているのか？
など、ひとりひとりの思いを話し、時間が足りないくらい盛り上がりました。

最後は、みんなでゲームをしました！！

病気のあるきょうだいのためにできることを考えて就職を考えていたり、みんな病気のあるきょうだいをそれぞれに思いやっていて、心配事や、自分にできることをしっかりと考えていました。

～病気の子どもときょうだい・なかまの子ども会議～
あつまれ　病気のある子どもやきょうだい
始動！！

7月豪雨災害の影響により、第1回目の開催は、当初の予定より変更して、8月4日（土）に愛媛大学医学部で開催しました『媛っこすくすくDAYイキャンプ2018』の中で行いました。

第1回目は、病気のある子どもを対象に小学5年生から大人までの方に集まっていただき、参加者19名、ゲスト4名、ボランティア23名での開催となりました。

こども会議とは…

病気のある子どもたちが、自分の病気について理解し友達や周りの大人たちに話せるようになることを目的としています。

ネームカードづくり
私のランキング
自分のことを話すための準備
自分のことを話そう

①ネームカードづくり

まずは、自己紹介のためのカードづくりです。

好きな色を使って絵を書いたり・シールを貼って完成させて、自己紹介をしました。

②わたしのランキング発表

「私の好きな〇〇」、「今年中にやりたいこと」、「キャンプで楽しみにしていること」の中から選び、ベストスリーを考えて、みんなに発表しました。

③自分のことを話す準備

自分のこと、自分の病気のこと、みんなに知っていて欲しいこと、みんなから言われたくないこと、みんなに伝えたいこと

をそれぞれが、思い浮かべて書き出しました。

④自分のことを話そう

グループで内で発表して、その後でグループを離れて、誰かに伝えることにチャレンジです。最終的には、ボランティアさんや大人のゲストに伝えに行きました。

表現することが上手な子、なかなか上手くできない子、ヒントを入れながら最終的にはみんな表現することができました。はじめは緊張気味だったグループの雰囲気も、いつの間にかグループ内にリーダーができていて、とても和んでいました。発表を聞きながら、質問する子もいました。そして、もっと勉強したい！！と事前に用意していた病気についての資料を持ち帰る子が何人もいました。

この子ども会議を通して、自分をどう表現するか…の学びとなりました。まず自分の病気を知り、自分で受け入れ、誰かに伝える、周りに知ってもらう…自己表現できることで自信にもつながり、とても有意義な時間になったと思います。

9月

赤鼻の先生こと副島賢和先生講演会「子どものニーズの捉え方」

2018年9月9日（日）、「地域子どものくらし保健室」プロジェクト第1回研修会として、
“赤鼻の先生”こと昭和大学大学院保健医療学研究所准教授・副島賢和先生の講演会が開催されました。副島先生の話・・・すごーく心に響きました。個人的に心に残ったところを中心にグラフィックレポートしていきますね。

副島先生は・・・2006年より品川区立清水台小学校さいかち学級（昭和大学病院内）を担任。2014年より現職に就かれています。ホスピタルクラウン（病院で心のケアをする道化師）としても活動されていて、赤鼻をつけて子どもたちと接する姿が注目を集め、日本テレビドラマ「赤鼻の先生」のモチーフにもなりました。2011年には、NHKのプロフェッショナルにも取り上げられました。

病気を抱えた子どもたちに教育は必要なのか？

副島先生が公演の最初に投げかけた質問がこちらです。「病気を抱えた子どもたちに教育は必要なのか？」元気な子どもには「勉強しなさい」と強く言うけれど、病気の子どもには「病気なんだから休んで」「入院している今ぐらい、ゆっくりしたら」って言ってしまいがち。それは、子どもにとって本当にいいことなのでしょうか？

副島先生は、「学ぶことは生きること。遊ぶことと同じぐらい子どもにとって大切」と言います。病院に入院している子どもが院内学級に通うのは、ほんの少しだけの時間。1週間かもしれないし、3日かもしれない。でも副島先生は「たった1日でも、1時間でも、すれ違っただけでもやれることはある」と言います。

病院にやってくるのは、心を閉ざしている子も少なくありません。そんな時、副島先生は、Safety（安全・安心）、Challenge（選択・挑戦）、Hope（日常の保障・将来の希望）を大切にしながら子どもに関わっていると言っていました。

なぜ安心でないといけないのかというと、「五感を発揮してもらうため」です。子どもは安心すると心を開きます。そして活動をしていきます。安心してもらうた目にまずは自己紹介カードを活用するそうです。

病気によって奪われるものはたくさんあります。安全感・自由・感情・その子の時間・関わり・愛着形成・教育・自主性etc…。そんななか、子どもが教育にふれることでエネルギーをためられるように。持って変えるものができるように。子どもが子どもでいられるように、副島先生は教育をします。

心の声を伝えられない子どもに

心の声を閉じ込めてしまって、自分の感情を表に出せない子ども。本当は助けを求めたいのに、うまく伝えられなかったり、無意識に隠してしまったり。そんな子どもにはどう接したら良いのでしょう。

まずは、「無理に言語化させないこと」が大切。大人は、すぐに「なんで○○しちゃったの？」とか「ちゃんと言いなさい！」って言ってしまいがちですよね。私はよく言ってしまいます・・・。まずはメッセージを受け取ることが大切。言葉にしていなくても表情だったり、動きだったりで、子どもはちゃんと発信しています。

では、子どもの話を聴く時にどうすればいいのか？副島先生は「あいうえお」で話を聞くコツを教えてくれました。

あ・・・相手を見て

い・・・一生懸命

う・・・うなずきながら

え・・・笑顔で

お・・・終わりまで

これさえマスターしておけば大丈夫です。子どもと接するときに注意しておかないと行けないのは、この2つ。

・ないはずのないものがあるとき

・あるはずないものがあるとき

この二つに注意しながら、子どもの内的世界を受け取りましょう。

感情に「良し悪し」はありません。どんな感情も大切にすればいいんです。でもその感情を表に出しすぎて人との関わりがうまくいかなくなったり、出さなさすぎて閉じこもってしまったり。感情の出し方には注意が必要です。副島先生は「受容はするけれど許容はしない」という言葉を使っていました。感情を持つことに対しては、全て受け入れる。でも、出し方には工夫が必要ということですね。そこをそっとサポートするのが大人の役割なのかもしれません。「受け入れてくれる人がいる」と感じると、子どもは心を開きます。あとは伝え方を学んでいけば、コミュニケーション力も育っていくはずです。

そこにいるだけで素敵だよ

心を閉ざしてしまう子どもは、自分に自身が持てていないケースが多いです。自分を自分で認めてあげられなかったり。感情を出しちゃダメだって思い込んでいたり。そういう子どもには「そこにいるだけで素敵だよ」と伝えることが大切なんです。

助けて！って言っていいい。

失敗したっていい。

あなたはあなたのままでいい。

今日という日は誰にとっても初めての日だから。

命が短いと言われた子どもがいたとして、教育ができることは？

・楽しい時間

・日常

・生きている証

を提供すること。この三つは、命が短い・長いに関わらず大切にしていることです。「わからない」ことから始めたらいいんです。人の感情なんて、誰にもわからない。わからないから寄り添おうと思うことができるのです。

最後に、一番大切なこと・・・。子どものケアで一生懸命なお母さんへ。子どものことも大切だけど、まずは自分を大切にしてください。自分の感情と仲間と時間と空間を大切にすることで、子どものことも大事にできます。まわりも大事にできます。そのことを忘れないでいてください。

たくさん大切なことを伝えてくださった副島先生、本当にありがとうございました。

最後に、赤鼻がお似合いの保健室メンバーの写真も載せておきます♪

ありがとうございました！

8月

媛っこすくすくDAYキャンプ2018

毎年恒例、「媛っこすくすくDAYキャンプ2018が、8月4日に開催されました。

去年も参加させていただいたこのキャンプ。

小児慢性特定疾病のある子どもとその家族を対象としたイベントとなっています。

今年のキャンプは、豪雨の影響で当初予定していた場所が使えなくなり、
愛媛大学医学部のキャンパスをお借りしての日帰り開催に変更。

愛大医学部での開催のため、
入院中のお子さんも参加することができました。
病院の敷地内で、ドクターもたくさん参加しているので安心です。

このイベントの特長は、子どもと大人で別れて活動をするということ。
子どもたちには担当のボランティアスタッフさんがついてくれます。
（娘にはとってもやさしくて可愛い看護師さんがついてくれました！）

そのおかげで
普段、お子さんのケアで忙しいママやパパも、ゆっくり過ごすことができます。

深い気持ちを交換できた、オカンの会

開会式が終わったら、早速子どもと親に別れて活動スタート。
私は、オカンの会に参加。

ボランティアの看護師さんや学生さんもまじってフリートーク。

いろんな話をしたけれど、そのどれもがリアルで、心の奥にずしんと来ました。

一部を抜粋↓

◎おくすりのこと
・トイレに行きたくなるくすりなので、イベントの時などに困る。
・計算して
・授業中トイレに行きたくなった時の対応
・自分で管理ができるようになってほしい
・くすりの大切さを理解させるのが難しい
・子どもにとっては「ちょっとぐらい大丈夫」とお薬のことを軽く捉えがち

◎NICUの時に仲良くなりたい
・NICUに通う際、親同士の交流がない（マスク＆エプロンで顔もわからない）
・子どもの病気の種類がわかったら話しかけやすい
・NICU通いは孤独

◎将来が不安
・学力や生活態度が心配
・きょうだいへ負担をかけない生活ができるのか

◎運動のこと
・先生に伝えた言葉がきっかけなのか、子供が部活動の試合に出れなくなってしまい、悔やんだ
・運動会など、他の生徒と同じように参加ができなくて辛い

看護師さんも来ていたため、
NICUにいたときの看護師さんへの感謝のメッセージが飛び交い。
喋ってるお母さんも、看護師さんも涙・・・。
そしてみんなももらい泣き。

うちの娘も愛大のNICUに入っていましたが、
あの時期、辛いんですよね、本当に。

そんな時、優しく声をかけてくださった看護師さんのこと、
交換日記をしてくれた看護師さんのこと。

それぞれがエピソードを持っていて、じーんとしました。

それぞれが想いを吐き出す機会となり、本当に良かったです。
気持ちが詰まってしまったら、情報交換ができる場所へ。

ラ・ファミリエ

全国心臓病の子どもを守る会

愛媛県難聴児を持つ親の会

そしてもちろん、この記事で紹介している

地域子どものくらし保健室へ！

子どもたちのワークショップ

親たちが色々情報交換している間に、子どもたちもたくさんの活動をしていました。
最初は、ふた手に別れて。

小学校5年生以上の病気のある子どもには、
自分の病気のことを周りに話せるようになるために、
大人の男の人に話をするというミッション。

小5以下の小さな子どもたちは、キャンプ旗をつくりました。

その後、集合し、
ラ・ポールさんのワークショップでプリンアラモード作っていっただっきまーす（私も食べたかった笑）！

腹ごしらえをしたら、みんなで夜市の準備をしながら遊びました。z

射的のマトを作ったり、ボーリングの道具を作ったり、

ヨーヨー膨らませたり・・・

手品をみるブースや、エコバックを作るブース、エコーを体験できるブースなどもありました。

子どもたちは夢中でいろんなブースをまわり、たくさんの笑顔が飛び交っていました！

夜市とBBQで大人も子どもも楽しむ

18時からは、待ちに待ったバーベキュー！
今年も、マルブンさん特製の豪華なラインアップ。

分厚くて、ジューシーなお肉！！

たくさんの種類のパスタ！

じっくり煮込んだカレー！！！！

「こんなに美味しいBBQ、ある？？？」っていうぐらい、美味しくて幸せでした。

↑保健室のお二人・・・お疲れさまです！！！

BBQの間も、子どもたちは夜市で大暴れ。

射的や・・・

スイカ割り。

射的・・・

ヨーヨー釣り。

南宇和からカブトムシやクワガタのプレゼントがあったり、
子どもたちはお土産いっぱい。ご満悦でした。

夜市の最後の方に・・・謎のブースが登場したことも
忘れずにお伝えしておきます。

朋子姉さんによる、説教部屋です・・・（笑）
なぜ、「しもこ」なのかは・・・関係者に聞いて見てください。

サポートしてくれる人の存在を感じる大切さ

ファミリエさんのキャンプに2年連続でお邪魔させていただき、思ったのは、
「サポートしてくれる人の存在を感じることって、とても大切」ということ。

病児のケアは、孤独になりがちです。

周りに似たような環境の人がいないとなおさら。

でも、こういう場所に来ると
似たような環境の人たちがたくさんいます。

そして、みんな笑ってる！

この空気感は、ファミリエさんをはじめスタッフさんたちが作り出してくれてると思うのです。

ドクターと交流できるのも、魅力です。
普段、病院で診察の時間しか話せることがないので
ドクターがめっちゃBBQ楽しんでたり、子どもと遊んでたりする姿を見ていると
ほっとするのです。
写真は、娘の主治医のM先生ですが（写真出ているので伏せ字にする意味なし？）、
ぐずる娘を抱っこして、寝かしつけてくれました。先生・・・いつも本当にお世話になっています＞＜

今回は看護師さんともお話しできて、楽しかったです。
もう・・・・・みなさん、本当に、あたたかい！！！！
ボランティアスタッフさんも、めっちゃくちゃ優秀で安心できました。

スタッフさん、みんな大好き！！！！

そして、バックにこういう人たちがついていてくれるから
これから何があっても絶対大丈夫！そんな気持ちにさせてくれました＾＾

キャンプは、また来年も実施予定だそうです。
もうすでに来年が楽しみです！