毎年恒例、「媛っこすくすくDAYキャンプ2018が、8月4日に開催されました。

去年も参加させていただいたこのキャンプ。

小児慢性特定疾病のある子どもとその家族を対象としたイベントとなっています。

今年のキャンプは、豪雨の影響で当初予定していた場所が使えなくなり、
愛媛大学医学部のキャンパスをお借りしての日帰り開催に変更。

愛大医学部での開催のため、
入院中のお子さんも参加することができました。
病院の敷地内で、ドクターもたくさん参加しているので安心です。

このイベントの特長は、子どもと大人で別れて活動をするということ。
子どもたちには担当のボランティアスタッフさんがついてくれます。
（娘にはとってもやさしくて可愛い看護師さんがついてくれました！）

そのおかげで
普段、お子さんのケアで忙しいママやパパも、ゆっくり過ごすことができます。

深い気持ちを交換できた、オカンの会

開会式が終わったら、早速子どもと親に別れて活動スタート。
私は、オカンの会に参加。

ボランティアの看護師さんや学生さんもまじってフリートーク。

いろんな話をしたけれど、そのどれもがリアルで、心の奥にずしんと来ました。

一部を抜粋↓

◎おくすりのこと
・トイレに行きたくなるくすりなので、イベントの時などに困る。
・計算して
・授業中トイレに行きたくなった時の対応
・自分で管理ができるようになってほしい
・くすりの大切さを理解させるのが難しい
・子どもにとっては「ちょっとぐらい大丈夫」とお薬のことを軽く捉えがち

◎NICUの時に仲良くなりたい
・NICUに通う際、親同士の交流がない（マスク＆エプロンで顔もわからない）
・子どもの病気の種類がわかったら話しかけやすい
・NICU通いは孤独

◎将来が不安
・学力や生活態度が心配
・きょうだいへ負担をかけない生活ができるのか

◎運動のこと
・先生に伝えた言葉がきっかけなのか、子供が部活動の試合に出れなくなってしまい、悔やんだ
・運動会など、他の生徒と同じように参加ができなくて辛い

看護師さんも来ていたため、
NICUにいたときの看護師さんへの感謝のメッセージが飛び交い。
喋ってるお母さんも、看護師さんも涙・・・。
そしてみんなももらい泣き。

うちの娘も愛大のNICUに入っていましたが、
あの時期、辛いんですよね、本当に。

そんな時、優しく声をかけてくださった看護師さんのこと、
交換日記をしてくれた看護師さんのこと。

それぞれがエピソードを持っていて、じーんとしました。

それぞれが想いを吐き出す機会となり、本当に良かったです。
気持ちが詰まってしまったら、情報交換ができる場所へ。

ラ・ファミリエ

全国心臓病の子どもを守る会 

愛媛県難聴児を持つ親の会

そしてもちろん、この記事で紹介している

地域子どものくらし保健室 へ！

子どもたちのワークショップ

親たちが色々情報交換している間に、子どもたちもたくさんの活動をしていました。
最初は、ふた手に別れて。

小学校5年生以上の病気のある子どもには、
自分の病気のことを周りに話せるようになるために、
大人の男の人に話をするというミッション。

小5以下の小さな子どもたちは、キャンプ旗をつくりました。

その後、集合し、
ラ・ポールさんのワークショップでプリンアラモード作っていっただっきまーす（私も食べたかった笑）！

腹ごしらえをしたら、みんなで夜市の準備をしながら遊びました。z

射的のマトを作ったり、ボーリングの道具を作ったり、

ヨーヨー膨らませたり・・・

手品をみるブースや、エコバックを作るブース、エコーを体験できるブースなどもありました。

子どもたちは夢中でいろんなブースをまわり、たくさんの笑顔が飛び交っていました！

夜市とBBQで大人も子どもも楽しむ

18時からは、待ちに待ったバーベキュー！
今年も、マルブンさん特製の豪華なラインアップ。

分厚くて、ジューシーなお肉！！

たくさんの種類のパスタ！

じっくり煮込んだカレー！！！！

「こんなに美味しいBBQ、ある？？？」っていうぐらい、美味しくて幸せでした。

↑保健室のお二人・・・お疲れさまです！！！

BBQの間も、子どもたちは夜市で大暴れ。

射的や・・・

スイカ割り。

射的・・・

ヨーヨー釣り。

南宇和からカブトムシやクワガタのプレゼントがあったり、
子どもたちはお土産いっぱい。ご満悦でした。

夜市の最後の方に・・・謎のブースが登場したことも
忘れずにお伝えしておきます。

朋子姉さんによる、説教部屋です・・・（笑）
なぜ、「しもこ」なのかは・・・関係者に聞いて見てください。

サポートしてくれる人の存在を感じる大切さ

ファミリエさんのキャンプに2年連続でお邪魔させていただき、思ったのは、
「サポートしてくれる人の存在を感じることって、とても大切」ということ。

病児のケアは、孤独になりがちです。

周りに似たような環境の人がいないとなおさら。

でも、こういう場所に来ると
似たような環境の人たちがたくさんいます。

そして、みんな笑ってる！

この空気感は、ファミリエさんをはじめスタッフさんたちが作り出してくれてると思うのです。

ドクターと交流できるのも、魅力です。
普段、病院で診察の時間しか話せることがないので
ドクターがめっちゃBBQ楽しんでたり、子どもと遊んでたりする姿を見ていると
ほっとするのです。
写真は、娘の主治医のM先生ですが（写真出ているので伏せ字にする意味なし？）、
ぐずる娘を抱っこして、寝かしつけてくれました。先生・・・いつも本当にお世話になっています＞＜

今回は看護師さんともお話しできて、楽しかったです。
もう・・・・・みなさん、本当に、あたたかい！！！！
ボランティアスタッフさんも、めっちゃくちゃ優秀で安心できました。

スタッフさん、みんな大好き！！！！

そして、バックにこういう人たちがついていてくれるから
これから何があっても絶対大丈夫！そんな気持ちにさせてくれました＾＾

キャンプは、また来年も実施予定だそうです。
もうすでに来年が楽しみです！

7月2日、地域子どものくらし保健室主催で、ちいさなランチ会を開催しました。

東京から愛媛に引っ越して来られた親子さん。
これから発達支援事業所に通われるということだったのですが、お友達が欲しいとのことで

月齢の近い子どもさんのいるお母さん、同じ事業所に通っている親子さんなどなど、合計5組の親子さんが集まりました。

場所は、子連れでもゆっくり食事ができるレストランカフェhaco。

私は欲張りにも、ハーフ＆ハーフセットでオムライスとパスタの両方をオーダーしました。

もちろんスイーツセットです＾＾

食事をしながらみんなでトーク。

色々な話題が出ました。
転勤族だと、病院を探すのがまず一苦労だね・・・とか。
いきなり違う土地に来ても情報がない・・・とか。

それぞれの子どもの性格とか・・・。
ざっくばらんに！

私は、個人的に
「いつ頃、病気が発覚したのか？」が気になったので、色々質問させていただきました。

というのも、うちの子は「心臓病と難聴以外にも基礎疾患があると思う」と言われていて。

それは成長の過程で見つかるものなので、いつ発覚するか分からないと言われています（もしかしたら、ないかもしれません）。

発達支援の先生は、
「お顔に少し特徴があるので、ちょっと珍しい病気かもしれません」と言われていて。

それを、マネージャーの朋子さんに相談したところ・・・
「娘ちゃんに雰囲気の似た子がいるから、 紹介するよー」と言ってもらって今回その子のお母さんとお話することができました。

いろんな病気があって、通っている療育事業所も違ったり、家族構成も違うけれど

何かしら共通点があるものです。

そして、母たちはみんな超絶明るい！！！
これが新米母にとっては希望です＾＾

楽しくてあっという間の時間でした。
最後に全員で、ハイ・ポーズ♪

こうやって、お母さん同士をナチュラルに繋げてくれるのが
地域子どものくらし保健室の魅力だなぁと思いました。

さて、8月はラ・ファミリエ主催のキャンプがありますよ〜〜。
またいろんな交流が生まれそうで楽しみです♪

2018年5月3日（木・祝）、松山市総合福祉センターにて行われた「わかくさファミリーまつり2018」に遊びに行ってきました。

赤い羽根共同募金配分金事業として実施しているこのお祭り。
「怪盗グルーのミニオン大脱走」が無料上映！
缶バッチづくりやお絵描きコーナー、子ども服おさがり交換会なども行われてとても楽しそうでした。

地域子どものくらし保健室のブースは、お外にゆったりと。

広々と相談＆休憩ブースを設け、
来場者はもちろん、社協のスタッフさんにもご利用いただいていました。

丁寧にドリップするコーヒーが大人気。

社協スタッフさんの中には、ロゴを撮影する方も。
みなさんに、「地域子どものくらし保健室」の活動を知っていただけたかと思います。

こうやって、いろんな機関と連携して進めていけるといいですね♩

地域子どものくらし保健室は、中予だけではなく
愛媛県全域のご家庭に訪問します！

・・・ということをPRするために、4月28日〜30日の3日間、
新居浜の愛媛県総合科学博物館に出店。

ちょっと日差しは強かったですが、とても気持ちのよいお出かけ日和。

お隣のブースのお菓子をゲットして、冷たい飲み物と一緒にゆっくりお話しすることができました。

今回、新居浜に出店したことで
新居浜の方からのご相談もあったそうです。

子どものこと以外のご相談もあったとか（嫁姑問題とか・・・笑）。

保健室メンバーは、子どものことに限らず経験豊富なので、
立ち話でよければ相談に乗りますよ〜というスタンスだそうです。
（相談カーによる訪問は子どものこと、子育てのことに限ります）

そんな懐の深さを感じるスタッフが運営する
地域子どものくらし保健室！

ぜひ見つけたら、スタッフに話しかけてみてくださいね。

難聴・心臓病を抱える娘。
もうすぐ2歳を迎えますが、まだ歩行が難しく
その分、椅子を使ってガンガンいろんな場所に登るようになって来ました。

私たち夫婦は自宅を事務所にして仕事をしていますが・・・
これが、まぁ大変です。

目を離すとPCを叩いたり、資料をバラバラにしたり。
そして本人も、きっとお家の中だけでの生活が暇なんでしょうね。

これまで何度か、いろんな機関に保育園の相談をし「発達支援センター」を勧められてきました。

この子の条件に合うセンターは基本的に親子通園。
我が家の場合、私がメインで仕事をしているため
夫が通園することになります。

一度見学にもお邪魔したのですが、お弁当を持参して、ママたちと一緒におしゃべりしながらの通園。
夫に任せるのは、正直・・・・気が引けました。

ところが、
相談に乗ってくださったY先生、
私たちの仕事内容や性格（笑）、長男が小学生になるなどの背景を知った上で
「お兄ちゃんと同じ地域の保育園に行くのもアリだと思います。むしろその方がいいと思いますよ。小さい頃だけでも。」とアドバイスをくださり・・・
私たちもすっかりその気に。

でも、すんなり入園するわけではなく
視聴覚福祉センター・愛媛大学附属病院・保育園・松山市・発達支援事業所と連携を取りながら
「地域の保育園に通うのが、本当に娘にとってベストなのか？」を検討。

何度も何度も面談を繰り返しました。

色々お話をしていくうちに、
私たちも何がベストなのかが分からなくなります。
「地域の保育園に入れたい」というのは、親のワガママなのか！？と思ったり
本当は、私が仕事をセーブして親子通園してあげるべきなのかな？と思ったり。

日々葛藤です・・・。

誰かに強い言葉でどこかを進められたら、そちらになびいてしまいそうな勢い・・・（笑）

そんな時に、ずっとそばで支えてくれたのが、「地域子どものくらし保健室」です。
専門機関は、その専門分野からの視点でアドバイスをくれます。
それもとてもありがたいのですが、それぞれの答えが違ったりします。
（それは当然なんですけどね！）

「地域子どものくらし保健室」は各施設と連携を取りつつも、
フラットな立場で寄り添ってくださるので、とてもありがたいんです。

「娘ちゃんのことももちろん大事なんだけど、春菜ちゃんはどうしたい？」と、
親の立場に立って物事を考えてくれます。

私の仕事の状況も分かってくださっているので、本当にありがたい。
がっつり甘えさせてもらっています。

この日も、児童発達支援事業所の相談支援専門員さんとの面談に相談カーで駆けつけ、立会いをしてくださいました。

私の希望に耳を傾け、かつ娘のことも考えてくれ、
話は「地域の保育園に預けてみましょう」ということに。

松山市の許可を待って、地域の保育園に入園することとなりました。

保育園がはじまってからも、
各施設が連携し、娘を見守ってくださるとのこと。

頼もしいです！

みなさんに守ってもらいながら成長していく娘と私たち家族。
とても幸せだなぁと感じました。

2018年4月8日（日）、ネッツトヨタ愛媛さんの「わんわんカフェ@J.Spot空港通」に出店♩

わんわん学校のしつけ教室を見守りながら、カフェをOPENしていました。

この日のために用意された、ホネ型クッキーとドリンクをセット。

時々ワンコも遊びに来てくれました。
みんなお利口さんでびっくり。
可愛かったです。

保健室の活動も知っていただけたかな〜〜。

しばらくは、「知ってもらうこと」第一で
いろんなイベントに出店していくそうです。

皆さんも相談カーを見つけたらぜひぜひお立ち寄りくださいね♩

2018年3月21日（水・祝）、ラ・ファミリエが主催している「こどものゆめプロジェクト2018」に遊びに行って来ました。

子どものいのちと体を守るお仕事体験ができるイベント。

去年も大人気だったようですが、今年もすごい人だかり・・・！

子どもたちが生き生きと体験している姿を見ることができました。

スタンプラリー形式になっていて、コンプリートするとプレゼントがもらえるシステム。

うちの子も張り切ってスタンプを集めに行きました。

▼臨床検査技師さん
顕微鏡体験（血液像をみる）、血液型の判定体験

▼助産師さん
赤ちゃん抱っこ、オムツ交換、着替えなどのお世話体験

▼お医者さん
診察・超音波検査体験

▼看護師さん
血圧測定、聴診、包帯を巻く作業などを体験

▼救急救命士さん
救急車・救命士の仕事体験、AEDの利用方法

お外には、救急車の中を見学できるブースも。

お隣には、相談カーも出動していました♩

聖カタリナ大学短期大学部の保育学生による
手作り体験ブースも大人気！

途中、病院のお仕事紹介や、音楽療法・演奏、バルーンアートなどもあり、子どもたちは大満足。

スタンプを全部集めた人には
地域子どものくらし保健室のオリジナルクリアファイルをプレゼント！

楽しみながら、いのちの大切さにふれることができた
１日でした。

2018年3月18日、地域子どものくらし保健室が
きまぐれ市に出店しているということで、遊びに行ってきました！

きまぐれ市は毎月第３土・日曜に、松山市総合コミュニティーセンターで開催している大きな手作りイベント。

3月から、地域子どものくらし保健室も仲間入りして
時々出店することとなりました。

保健室では、現在こんなメニューを提供しています。

・ホットコーヒー　　250円
・ハーブティー（カモミール） 250円
・ハーブティー（ラズベリー）250円
・紅茶（ダージリンティー） 250円
※ハーブティーにはお好みではちみつをつけることができます。

こんな感じで、カフェカウンターの横には
相談スペースを設置。

専門スタッフがついているので、安心して相談をすることができます。

お茶を飲みながらリラックス♪

この日は、ちょうど会議のために松山に駆けつけていた先生方もいらっしゃったので、
専門的なお話も伺うことができました。

地域子どものくらし保健室、こんな感じで時々イベントにも出店しています♪

美味しいドリンクを飲みながら、気軽に相談ができる場所なのでぜひ遊びに行ってみてくださいね。

イベント情報はこちら↓
http://npo-lafamille.com/hoken/sys/?pagename=schedules

こんにちわ。
地域子どものくらし保健室の利用者・大木と申します。

これから、利用者目線で地域子どものくらし保健室の活動について書かせていただきます。
どうぞよろしくお願いします。

今回は、25-25号をおうちに呼ぶことについて書かせていただきます♪

どんな時に呼んだらいいの？

地域子どものくらし保健室は、よろず相談所。
病気の子どもや家族に限らず利用することができます。

病気を抱えている場合、
医療機関や地方自治体などのサポートである程度レールを敷いてもらっている部分も大きいと思うのですが、

病名がついていなくて、どこに相談すればいいか分からない・・・

そんな家族のサポートにも入ってくれます。

要するに・・・子どものことで悩んだら、なんでもOK！
どこに相談すればいいか分からない人に、ぜひご利用いただきたいです。

早速、呼んでみた！

・・・というわけで、早速我が家に25-25号を呼んでみました。
呼び方は簡単！

電話をするだけです（笑）
089-916-6035（ラ・ファミリエ）

すると、こんなに楽しいスタッフがやってきてくれます。

我が家の場合、娘が聴覚障害、心臓疾患を持っており、
今後の保育園や療育について不安があったので、
その相談をさせていただきました。

スタッフさんは、めっちゃ手慣れているので
あっという間に娘を手懐けてしまいました（笑）。

最近の発達のこと、
医療機関から言われたこと、
お仕事のこと。

色々上手にヒアリングしてくれるので、
ついついたくさん喋ってしまいます。

娘は発達がゆっくりで、1才9ヵ月にしてまだ自分で立つことができません。

そのことを相談すると、
体を触って「足の力が弱いのかもね！先生に言っといてあげるよ。」と、すぐにかかりつけのドクターに伝えてくれました。

（後日、病院に行った際、ドクターが足を重点的に見てくださって、診察がスムーズでした！）

どこに行ったらいいか、橋渡しをしてくれる

うちの娘は、たくさんの医療機関に関わっています。

・病院2つ
・視聴覚福祉センター
・療育センター
・発達支援事業所

たくさんありすぎて、「この相談、どこにすればいいの？」というケースも多々あります。

もちろん、それぞれの機関でしっかり話は聞いてくれるのですが、
フラットに話を聞いて欲しいとき、
どこに相談をすればいいか分からないとき・・・

そんな時に、地域子どものくらし保健室に相談するのが一番かもしれません。

さまざまな機関と、連携をしていて
たくさんの事例も知っている、地域子どものくらし保健室。

適切な判断をしてくれて、次に繋いでくれます。

何より、スタッフのみなさんのあたたかさが伝わってきて、
話しやすいのです。

「あたたかさ」だけではなく、「楽しさ」があるのも地域子どものくらし保健室の特長だと、私は考えています。

・大らかな気持ちでみてくれる。
・深刻になりすぎない。

って、大切なことだと思います。

たくさん笑って、しゃべっていると
「何があっても大丈夫！」
そう思えるようになってきます。

ちょっとしたことでも構いません。
子どものことでモヤモヤしたら、一度相談してみませんか？

心がきっと軽くなりますよ！

地域子どもの暮らし保健室は、イベント出店もしています。
まずはお茶を飲みに来てみませんか？
イベント時の相談も受け付けています。

詳細はこちら↓
http://npo-lafamille.com/hoken/sys/?pagename=schedules

2018年1月8日、ラ・ファミリエから、
日本初のカフェがある相談カーが誕生しました。

ラ・ファミリエは、難病をもつ子どもとその家族を支援する特定非営利活動法人。

・慢性疾患児家族滞在施設（ファミリーハウスあい）の運営（愛媛県指定管理者）

・小児慢性特定疾病病児等自立支援相談事業（愛媛県・松山市委託）
※ジョブサロン・相談事業・ピアカウンセリング・きょうだい支援

・病気や障害をもつ子どもと家族のためのお泊まり会、野外活動、イベントの開催
ボランティア研修、チャリティーコンサートなどなど、さまざまな活動をしています。

相談カーをつくった理由は・・・
地域の子どもみんなが、笑顔で暮らせる町をつくるため。

慢性疾患や難病の子どもとその家族はもちろん、
どんなこどもでも、どんな小さな相談でも、
もっと気軽に相談できる場所をつくりたかったから。

病気のことじゃなくてOKです。
みんなの「よろず相談所」として活用してもらいたい！

そんな想いを長年あたため、
この度、日本財団からの助成を受けて、待望のお披露目となりました！

お披露目会は、
普段から利用してくださっているご家族の方や、ご協力いただいている皆様の他、
どなたでも参加できるようにして、アットホームに開催。

理事長の檜垣高史先生より事業説明があったのち、

中村時広愛媛県知事をはじめ、各関係者からの祝辞。

鍵を贈呈をしていただいた後、除幕式へとうつり、
無事に相談カーをお披露目することができました。

来てくださったみんなで写真撮影♪

その後、えひめ飲料株式会社様のご協力により、ポンジュースの鏡割り。
ポンジュースは、中村時広愛媛県知事、檜垣理事長から子ども達に配られました。

水口酒造株式会社様より道後サイダー、
株式会社トーホーフードサービス様よりコーヒー、
愛媛ダイハツ販売株式会社様よりお菓子の提供をしていただき、
プレゼント♪

毎日頑張っている子どもたちや家族が、
みんなほっと一息つける場所になるように。

愛媛県内を相談カーが入ります！！！
気軽にご利用ください。

地域、行政、医療、教育etc…
多方面の期間との連携を目指して参ります。
今後とも、みなさまのご協力をよろしくお願いします♪